פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים
דף הבית>>חדשות ואירועים>>22.9.2014 דברי גיל פארן שנבחר ליו"ר החדש של העמותה הישראלית לגושה

חדשות ואירועים

22     בספטמבר     2014

ערב ראש השנה תשע"ה

לחברי העמותה הישראלית לגושה

שלום רב

בישיבת הנהלת העמותה האחרונה נבחרתי על ידי חברי ההנהלה ליו"ר החדש של העמותה הישראלית לגושה. אני מחליף את יוסי כהן, שעמד בראש העמותה במהלך שש השנים האחרונות וביקש לסיים את תפקידו כיו"ר. יוסי הוביל את העמותה להישגים הן בארץ והן בקידום מעמד העמותה ובפעילות למען החולים כחבר דירקטריון בעמותה האירופאית לגושה (EGA). במנהיגותו השקטה והצנועה ידע יוסי לנווט את פעילות העמותה בתקופה בה עברנו מספר אתגרים לא קטן. יוסי מצטרף לראשי העמותה לשעבר, עו"ד דורית לוי-טילר (בשתי קדנציות) וראול צ'רקוף שפעלו ופועלים מאז הקמת העמותה לקידום חולי הגושה ובני משפחתם. יוסי ודורית ממשיכים לכהן כחברים בהנהלת העמותה ועל כך תודתינו.

קצת על עצמי- בן 49, נשוי לסיגל ואב לשלושה בנים- עידו, עמית ועומר. עידו ועומר הם חולי גושה מטופלים. פעיל שנים רבות בהנהלת העמותה הישראלית וחבר דירקטריון ה-EGA במשך ארבע שנים (2012-2008).

הנהלת העמותה ממשיכה לפעול בהתנדבות למענכם חולי הגושה ולמען קהילת הגושה בארץ. למרות שנראה כאילו העתיד ורוד (מספר טיפולים מאושרים, כולם בעלי יעילות רפואית מצויינת) עלינו לעמוד על המשמר ולהגן על זכויות חולי הגושה ובני משפחתם ולקדם זכויות אלו. בהנהלת העמותה רק חולת גושה אחת (!), והיתר בני משפחה או מתנדבים. בולט חסרונם של הצעירים בגיל (גילאי העשרים-שלושים), צעירים שיהוו את דור ההמשך של הנהלת העמותה. הפעילות המעטה (להתרשמותנו) של צעירים נובעת, ככל הנראה, מהטיפול המוצלח המביא את מרבית החולים לממש את סיסמת העמותה- "לחיות עם הגושה בלי להרגיש שונה". תחושה זו מבורכת וראויה לציון ויחד עם זאת אנו קוראים לכם הצעירים להתנדב לפעילות למען כלל החולים. להנהלת העמותה תוכניות רבות ואנו זקוקים לכם ולעזרתכם כמתנדבים בפעילויות השונות.

מבקש לנצל איגרת זו לברך ולשבח את הצוותים הרפואיים במרכזים הרפואיים ברמב"ם, בבלינסון ובשערי צדק ואת כל הצוותים הרפואיים המטפלים בנו בקהילה ובבית. היכולת שלכם והמאמצים לרפא, לשפר את מצבם הרפואי של חולי הגושה בארץ ואת איכות חייהם ולחתור לקידום המחקר הרפואי אודות המחלה ראויים לכל שבח. זה המקום לאמר תודה גם לחברות התרופות בארץ ובעולם, המביאות לנו מענה הולם למחלת הגושה ופועלות למציאת פתרונות רפואיים מתקדמים אף יותר. בזכות הצוותים הרפואיים וחברות התרופות מצבה הרפואי של קהילת הגושה שונה מהותית מזה שהיה רק לפני 20 שנה.       

הקיץ האחרון זימן אתגר לא פשוט למדינת ישראל בכלל ולחברי העמותה בפרט. חברי הנהלת העמותה היו קשובים לפניות החברים ולסיוע הנדרש בעת הצורך. ברצוני לשבח ולברך את מטפלי הבית ואת חברות התרופות  על הנחישות בהמשך הטיפול בחברי העמותה בכל מקום ולפי הצורך וזאת למרות הקשיים והמגבלות בחלק לא קטן מהארץ.

בקרב חברי העמותה ניתן למצוא מאות חולים, בני משפחה, צוותים רפואיים, נציגי חברות תרופות ושאר מתענינים. כולכם מקבלים מידע מהעמותה באמצעות הרשת (מיילים, אתר, פורום, פייסבוק) ובכתב. על מנת שנהיה בקשר אנא הקפידו לעדכן אותנו על כל שינוי בדרכי ההתקשרות.

אנו פועלים למציאת עיתוי ומיקום לקיום הכנס השנתי ולמילוי תכניו, בהתאם לרמה הגבוהה שהופגנה בכנסים האחרונים. בקרוב נפרסם פרטים על הכנס.

חברי הנהלת העמותה עומדים לרשותכם בכל נושא ועניין, אישי או קבוצתי. מחכים לקבל עצות, רעיונות נוספים ועזרה לגיוון פעילות העמותה.

ברצוני להודות לחברי ההנהלה על הבחירה בי לתפקיד יושב הראש. אני מאמין שיחד נוכל להמשיך ולפעול לקידום משפחת הגושה בישראל.

לקראת השנה החדשה העומדת בפתח ברצוני לאחל לכולנו שנה טובה, בריאה, מאושרת ושקטה.

שלכם

גיל פארן- יו"ר העמותה הישראלית לגושה

נייד- 050-3298162, מייל- farang@zahav.net.il

 

לדף הקודםלדף הבא
RSS