הביקור בחברת פרוטליקס שבכרמיאל |
| גיל ברדה מנהל אתר העמותה הישראלית לגושה www.gaucher.org.il |
| בעקבות הזמנה שקיבל וועד העמותה, התקיימה, בסוף יולי, ישיבת הנהלת העמותה, במשרדי חברת פרוטליקס שבכרמיאל.
|
|
|
Conference Genzyme ITG |
| גיל ברדה מנהל אתר העמותה הישראלית לגושה
www.gaucher.org.il
|
| הי חברים יקרים
מה שלומכם ?
בחודש יולי השתתפתי בכנס : Conference Genzyme ITG שנארך זו השנה החמישית.
הכנס הנו של עובדי חברת ג'נזיים מישראל תורכיה וייון.
בכנס השתתפתי כנציג העמותה ונתבקשתי להכין את הציפיות שלנו כעמותה מחברת ג'נזיים בכמה מישורים:
1) חידושים.
2) קשר מקצועי רפואי ואו אישי.
3) פרויקטים חדשים ושירות.
רצ"ב הדברים שנאמרו על ידי בכנס:
|
|
|
|
מכתב לחברת ג'נזיים |
| יו"ר העמותה - דורית לוי טילר |
| מכתב לחברת ג'נזיים מאת עו"ד דורית לוי טילר יו"ר העמותה הישראלית לגושה
לישראל וזאב היקרים ולכל ידידינו בג'נזיים ישראל.
|
|
|
|
מכתב ליום הכיף מחברת ג'נזיים |
| ישראל לב מנהל שיווק ומכירות ג'נזיים ישראל בע"מ |
| 14 ליולי 2008
עו"ד דורית לוי טילר
יו"ר העמותה הישראלית לגושה
|
|
|
|
צרזיים משפר איכות חיים בחולי גושה עם ביטויים במערכת השלד |
| Weinreb N, Barranger J, Packman S, Prakash-Cheng A, Rosenbloom B, Sims K, Angell J, Skrinar A, Pastores G. |
| איכות חיים הקשורה בבריאות יכולה להיפגע בחולי גושה סוג 1 בשל הביטויים הקליניים של מחלה כרונית זו. מחקר זה בדק את ההשפעה של טיפול תחליפי באנזים בעל השם הגנרי Imiglucerase המשווק תחת השם המסחרי Cerzyme על חולי גושה סוג 1 שסבלו ממחלת עצם. |
|
|
|
השלכות של עיכוב באבחון מחלת גושה סוג 1 |
| Mistry PK, Sadan S, Yang R, Yee J, Yang M. |
| הצורך במודעות גבוהה יותר בקרב המטו-אונקולוגים והזדמנות לאבחון והתערבות מוקדמות
תורגם על ידי ד"ר הלין גולד |
|
|
|
לא רק אשכנזים. |
| מאת: ד"ר מיכי פיליפס, פרופ' ארי זימרן. |
| "לא רק אשכנזים. איך קרה שמחלת הגושה, שחולים בה כ6,000- חולים ברחבי העולם, הפכה למודל לטיפול לאור ההצלחה המחקרית ופיתוח תרופות מתאימות."
|
|
|
|
חידושים בטיפול במחלת הגושה |
| פרופסור ארי זימרן |
| זהו סיכום של ההרצאה של פרו"פ זימרן מהכנס השנתי של העמותה
סוכם על ידי ד"ר ניב גולד.
|
|
|
|
תקווה ואריכות ימים עם מחלת הגושה |
| מאת סמואל ריינר |
| לקוח מעלון האביב של אגודת הגושה האמריקנית-תורגם על ידי ד"ר ניב גולד. |
|
|
|
למי מגיע שיקום מקצועי מהמוסד לביטוח לאומי ? |
|
| הידעתם שלילדים ולמבוגרים חולי גושה בעלי נכות רפואית תתכן זכאות לשיקום מקצועי?
|
|
|
|
תוצאות עשר שנות מעקב ע"י אקו בקרב ילדים חולי גושה |
| הכותבים: רוזנגרטן, אברהמוב, ניר, פרבר, גלזר, זימרן, אלשטיין ("שערי צדק"). |
|
|
|
|
השפעת טיפול האנזימטי על צפיפות העצם בחולי גושה סוג 1 |
| המחברים: Wenstrup, Kacena, Kaplan, postores, Parkash, Zimran, Hangertner |
| פורסם ב Journal of bone and mineral research ב 10.10.2006 |
|
|
|
כאב אצל ילדים- מאמר על ההתמודדות |
| תורגם על ידי הלין וד"ר ניב גולד |
| 1.AMERICAN ACADEMY OF PEDIATRICS: The Assessment and management of Acute Pain in Infants, Children, and Adolescents. Pediatrics Vol. 108 No. 3 September 2001, pp. 793-797
2. Pediatric procedural pain. Kelly D Young
3. Reassurance can hurt: Parental behavior and painful medic procedures
|
|
|
|
הכנס ה-12 של העמותה |
| גיל ברדה |
| ההזמנה לכנס
|
|
|
|
מכתב פתוח לחולי גושה, וקהילת גושה המורחבת |
| תום לוריג -ארה"ב תורגם מאנגלית ע"י ד"ר ניב גולד |
| זהו מכתב פתוח שנכתב למען חולי גושה וקהילת הגושה הבינלאומית שמגיב על כתבה שפורסמה במידעון של חולי גושה בארה"ב.
הכתבה היתה על יתרונות השימוש במלחים לחולי גושה על מנת לאזן את כמות המלחים בגוף.
|
|
|
|
טיפול אנזימטי חליפי תוך ורידי: האם עדיף בבית או בבית חולים? |
| A Milligan, D Hughe, S Goodwin, L Richfiled, Mehta |
| מאמר שנכתב שמסכם את תוצאות סקר שמנסה לאמוד את שביעות רצונם של חולי פברי וחולי גושה בוגרים המטופלים בטיפול אנזימי חליפי (ERT) בבית ובבית החולים.
|
|
|
|
פגיעה בפרק הירך אצל הלוקים במחלת גושה, |
| דר' א. לבל 2006 |
| ד"ר אודי לבל ,רופא אורטופד בשערי צדק.
עוסק ברוב בדרך כלל בעיקר באורטופדיה של ילדים אבל מאז 1997 מיעץ ומלווה את יחידת גושה בשערי צדק שמרכזת את מרבית החולים בארץ (במקביל הם מלווים אותו, החולים ויחידה כולה).
|
|
|
|
העמותה בעידן החדש |
| גיל ברדה - מנהל אתר עמותת גושה בישראל. |
| העמותה בעידן החדש-סיכום פגישת הנהלת העמותה ב-14 ליוני 2006 וקביעת בעלי תפקידים חדשים בעמותה.
|
|
|
|
מכתב סיום תפקיד |
| ר' ראול צ'רטקוף |
|
|
|
|
חג פסח שמח! |
|
|
|
|
|
שלבי ההתנדבות לצה"ל |
| אסף צ'רטקוף |
| סיכום השלבים כפי שהוגדרו על ידי אכ"א בצה"ל וכפי שהועברו בכנס העמותה ה- 11.
|
|
|
|
הודעה לעמותה הישראלית למען חולי גושה |
| עו"ד ג'רמי מנואל, יו"ר העמותה האנגלית |
| הודעה שנשלחה לעמותה לקראת הכנס ה- 11 על ידי ג'רמי מנואל, יור העמותה האגלית, נמסרה בכנס על ידי עו"ד דורית לוי (תרגום חופשי מאנגלית).
|
|
|
|
פרויקט טיפולי בית 2005 |
| דר' ראול צרטקוף |
| החל מה- 1 במרץ 2005 העמותה מנהלת ישירות את פרויקט טיפולי הבית בחסות חברת ג'נזיים.
|
|
|
|
תצפיות חדשות וטיפולים חדשים |
| פרופ' ארי זימרן, מנהל יחידת הגושה , מרכז רפואי שערי צדק |
| הרצאה שניתנה על ידי פרופ' זימרן בכנס ה-11 של העמותה.
סיכם אסף צ'רטקוף.
|
|
|
|
משמעות חשיבות המעקב במרפאת גושה |
| דר' חנה רוזנבאום מנהלת אשפוז יום המטולוגי מרכז רפואי רמב"ם |
| הרצאה שניתנה על ידי דר' רוזנבאום בכנס ה-11 של העמותה.
סיכם אסף צ'רטקוף.
|
|
|
|
תחרות עצוב לוגו לעמותה |
| דר' ראול צרטקוף |
| בכנס ה- 11 הושק לוגו לעמותה בעיצובו של פטר גוס.
|
|
|
|
סיכום הכס ה- 11 של העמותה |
| דר' ראול צ'רטקוף , יו"ר העמותה |
| הכנס ה- 11 של העמותה למען חולי גושה התקיים ב 17 בנובמבר 2005 במלון קראון פלאזה בתל אביב.
|
|
|
|
עמדת העמותה למכתב ההסכמה המופץ על ידי חברת ג'נזיים |
| דר' ראול צרטקוף - יו"ר העמותה |
| בימים אלה מופץ על ידי חברת ג'נזיים לכל חולי הגושה בארץ מכבתב הסכמה להמשך הקשר בין המטופל לבין אחות גושה מטעם החברה. העמותה אינה ממליצה לחתום על מכתב הסכמה זה.
|
|
|
|
2 ביולי 2004 , יום הכייף של משפחת הגושה |
| דר ראול צרטקוף |
| נפגשנו בקבוץ געש לבלות ביום הכייף המסורתי של משפחת הגושה , ונהננו!
|
|
|
|
28 במאי 2004 , ביקור בגן החיות התנ"כי בירושלים |
| דר' ראול צרטקוף |
| ביוזמת פרופ' ארי זמרן ויחידת הגושה בבית חולים שערי צדק ובחסות חברת טבע ישראל התקיים יום מוצלח ביותר בגן החיות בירושלים.
|
|
|
|
ועדת גושה , סקר שבע שנים 1995-2002 |
| פרופ' ארי זמרן - יחידת גושה , מרכז רפאוי שערי צדק ופרופ' יאול זלוטוגורה - מנהל המחלקה לגנטיקה קהילתית משה"ב |
| סיכום הרצאה שנתנה בכנס ה-9 של העמותה נובמבר 2003. |
|
|
|
הכנות המטולוגיות לפני טיפולי שיניים וכירורגיים בחולי גושה |
| דר' גילי קנת - מנהלת שירות קרישה ילדים במרכז הארצי להמופיליה , בי"ח תל השומר |
| סיכום הרצאה שנתנה ע"י דר' קנת בכנס ה-9 של העמותה נובמבר 2003 - סיכם דר' ראול צרטקוף
|
|
|
|
Zavesca תכשיר פומי (למתן דרך הפה) למחלת גושה |
| פרופ' ארי זימרן - יחידת גושה , מרכז רפואי שערי צדק |
| סיכום הרצאה שנתנה על ידי פרופ' ארי זימרן בכנס ה-9 של העמותה בנובמבר 2003
|
|
|
|
אצל גלריית המומחים עם רבקה מיכאלי |
| דר' ראול צרטקוף |
| 2 בדצמבר 2003 , עידו פרן וגיל , אביו יחד עם פרופ' ארי זימרן מדברים על מחלת הגושה עם רבקה מיכאלי.
|
|
|
|
הכנס ה-9 סיכום טפסי משוב |
| דר' ראול צרטקוף, יו"ר העמותה |
| סיכום תוצאות טפסי המשוב של הכנס שהתקיים ב-28 בנובמבר 2003
|
|
|
|
לזיכרה של סיגל ריכטר ז"ל |
| שרה אוקשי ודר' ראול צרטקוף |
| דברי שרה אוקשי שנאמרו לזיכרה בכנס ה -9 של העמותה
המאמר כולל סרט וידיאו של תוכנית ערב חדש
|
|
|
|
הכנס ה-9 הענקת תעודות הוקרה |
| דר' ראול צרטקוף יו"ר העמותה |
|
|
|
|
הכנס ה-9 של העמותה למען חולי גושה |
| דר' ראול צרטקוף, יו"ר העמותה |
| סיכום הכנס שהתקיים ב-28 בנובמבר 2003
|
|
|
|
טיפול באוסטיאופורוזיס בחולי גושה |
| דר' מיכי פיליפס - יחידת גושה, המרכז הרפואי שערי צדק |
| גושיתון, גליון מס'5 , אוקטובר 2003
|
|
|
|
טיפול תרופתי חדש - ZAVESCA |
| ר' ראול צרטקוף, יו"ר העמותה |
| גושיתון, גליון מס'5 , אוקטובר 2003
|
|
|
|
ועדת גושה במשרד הבריאות - שינויים |
| דר' ראול צרטקוף, יו"ר העמותה |
| גושיתון, גליון מס'5, אקטובר 2003
|
|
|
|
הכנס ה-2 של העמותה הספרדית, 2002 |
| דר' ראול צרטקוף |
| גושיתון, גליון מס' 5 , אוקטובר 2003.
|
|
|
|
ימי הכייף של חברי העמותה ! |
|
| גושיתון, גיליון מס' 5 אוקטובר 2003.
|
|
|
|
ינואר 2002 , כנס העשור לעמותה. |
|
| גושיתון, גיליון מס' 5 אוקטובר 2003.
|
|
|
|
מחלת הגושה בתום העשור הראשון לטיפול האנזימי ובראשית הדרך לטיפולים חדשניים |
| פרופ' א. זימרן,פרופ' א. אברהמוב,דר' ד' אלשטין - יחידת גושה, המרכז הרפואי שערי צדק, ירושלים. |
| גושיתון, גליון מס' 4, ינואר 2002
|
|
|
|
