פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים
דף הבית>>חדשות ואירועים>>טיפול תרופתי חדש - ZAVESCA

חדשות ואירועים

דיברנו עליה רבות כאשר הייתה OGT918 , נכתבו עליה מאמרים כולל בגושיתון. בכנס בירושלים בשנת  2000 נחשפו לראשונה תוצאות ראשוניות של הניסויים בתרופה אשר חלק מכם השתתף בהם והייתם קבוצת החולים הגדולה ביותר בעולם שניסתה את התרופה במחלת הגושה. לוקחים אותה דרך הפה חולים מבוגרים, מעל גיל 18 ואיננה מותרת בהריון. הוכח שהמינון הממוצע היעיל הוא 100 מג` שלוש פעמים ביום.

 

עיקרון פעולת התרופה – הפחתת ייצור סובסטרט (החומר שהאנזים החסר, במחלת הגושה, צריך לפרק) להבדיל מעקרון הטיפול באנזים שהוא השלמת האנזים החסר על מנת שיוכל לפרק את כל הסובסטרט הקיים.

 

לתרופה תופעות לוואי שונות עליהן שמענו ועוד נשמע ביניהן שלשול, ירידה במשקל, רעד וכן הפרעות נוירולוגיות בחלק מהחולים.עובדה זו דורשת מעקב מדוקדק אחר חולים המקבלים את התרופה. הגישה הטיפולית בתרופה זו שונה מאשר הגישה באנזים וכעיקרון התרופה מומלצת לחולי גושה אשר מסיבות טיפוליות או קליניות אינם יכולים לקבל את האנזים. בין הסיבות: חוסר יכולת או רצון לקבל עירוי תוך ורידי או תופעות בלתי רצויות בטיפול באנזים (לרוב נדירות).

 

קיימות שאלות שונות שטרם הובהרו לגבי משמעות הטיפול בתרופה זו ואלה נמצאות עדיין במחקר. באירופה ובארה``ב התרופה אושרה לשימוש והתנאי הוא מעקב הדוק אחר החולים על מנת לזהות תופעות לוואי קיימות או חדשות.

 

התרופה נרשמה לשימוש בארץ אך נכון ליום כתיבת גיליון זה טרם אושרה במסגרת חוק בריאות ממלכתי, כלומר איננה ב``סל``. חברת טבע היא החברה המפיצה את התרופה ועובדת בימים אלה על מנת למצוא דרך להכניסה לסל הבריאות. התרופה תוכל להירשם רק במרכזים המומחים למחלת הגושה והעמותה מעונינת שרישום זה יעבור תהליך אישור של ועדת הגושה של משרד הבריאות בדומה לטיפול האנזימי.

 

באופן כללי עלות הטיפול בZavesca-  דומה לעלות הטיפול ב-Cerezyme במינון נמוך.

 

בכנס הקרוב, אשר יתקיים ב-28 בנובמבר, בכפר המכביה פרופ` זימרן ייתן עדכון בנושא הטיפול ב Zavesca. אנו ממליצים להגיע להתעדכן. כמובן ששאלות אפשר להפנות בפקס , בדואר אלקטרוני ובמשיבון של העמותה.

 

לדף הקודםלדף הבא
RSS