פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים
דף הבית>>חדשות ואירועים>>הכנס ה-9 של העמותה למען חולי גושה

חדשות ואירועים

ביום שישי  28 בנובמבר 2003 התקיים הכנס ה-9 של העמותה במלון כפר המכביה ברמת גן, הכנס התקיים בחסותן של חברות טבע ישראל וחברת ג`נזיים ישראל.

 

הגיעו כ-90 מבוגרים ו-16 ילדים בנוסף לאורחים , מרצים ונציגי חברות התרופות.

 

לאחר רישום וכיבוד קל הילדים הצעירים התרכזו להפעלה שאורגנה עבורם, ליצנים משחקים ועוד על מנת לאפשר להורים ולמבוגרים יותר להתכנס באולם לשמוע ההרצאות והעדכונים המתוכננים.

 

נושאי ההרצאות היו מגוונים ונוגעו בהבטים שונים הקשורים במחלת הגושה:

 

  1. סיכום פעילות ועדת הגושה הארצית בראשותו של פרופ`  ארי זימרן, מנהל יחידת גושה במרכז רפואי שערי צדק ועדכון בשינוים הצפויים עם קבלת מינויו של פרופ` יואל זלוטוגורה מנהל המחלקה לגנטיקה במשרד הבריאות . שני הפרופסורים המכובדים העבירו את הנושא בצורה ברורה והבטיחו את המשך פעילותה של הועדה בהתאם לקריטריונים שנקבעו על ידי חוק בריאות ממלכתי.
  2. הריון וגושה , הרצאה בנושא ניתנה על ידי דר` גרסרו סרינהרופאה בכירה במרפאה להריון בסיכון במרכז רפואי שערי צדק.ההרצאה עוררה הרבה שאלות בקרב הנוכחים עובדה אשר הצביעה על הצורך לחזור  ולהתייחס לנושא בעתיד.
  3. הכנות המטולוגיות לפני טיפולי שיניים וכירורגיים בחולי גושה, הנושא נסקר בצורה מקצועית על ידי דר` גילי קנת , מנהלת שירות קרישה ילדים במרכז הארצי להמופיליה , בי``ח תל השומר. מטרת ההרצאה להדריך את החולים להיות ערניים לפני טיפולים כירורגיים וכן לאפשר לחולים ידע על מנת להעביר לרופאים המטפלים היכן ניתן למצוא מידע בנושא.
  4. הטיפול בחולי גושה בעידן ה Zavesca  : נושא חשוב לאור אישור השימוש של התרופה החדשה בארץ. הסקירה בנושא ניתנה על ידי פרופ` ארי זימרן ,מנהל יחידת גושה במרכז רפואי שערי צדק ,אשר עסק יחד עם צוותו בפתוח ובמחקר של התרופה החדשה ואשר לו הניסיון הרחב ביותר בטיפול  בתרופה בעולם. רוב החולים שהשתתפו בניסויים בזמן המחקר והפיתוח  גוייסו על ידי  למרפאת הגושה בשערי צדק.

 

בין ההרצאות הקהל עודכן בנושאים הקשורים לפעילות העמותה וביניהם:

 

  1. הקמת אתר אינטרנט חדש אשר הושק בכנס וניתן היה להתרשם ממנו במחשב אשר הופעל לצורך זה .
  2. הכרזה על תחרות לעיצוב לוגו לעמותה , פרטים ב `` חדשות העמותה`` בחסותה של חברת טבע ישראל.
  3. הכרזה על פרס ג`נזיים למתנדב בקהילה – פרטים ב `` חדשות העמותה`` בחסותה של חברת ג`נזיים ישראל.

 

השנה הועבר לראשונה לחברי העמותה טופס משוב על הכנס הנוכחי וכן שאלות לגבי הצרכים והבקשות לקראת ארגון הכנס בשנה הבאה, הועלתה האפשרות של ארגון סוף שבוע , ניתוח תוצאות טופס המשוב ניתן למצוא בהמשך.

 

הוזכר הציון לשבח של דר` דבורה אלשטין ופרופ` ארי זימרן מיחידת הגושה בשערי צדק על זכייתם  בפרס מקרן Allan Gordon אשר הוענק להם על ידי העמותה האנגלית למען חולי גושה הסיבות לזכייתם בפרס מכובד זה כפי שתוארו על ידי עו``ד ג`רמי מנואל יושב ראש העמותה האנגלית למען חולי גושה היו:

         א.         היותם חלוצים בנושא טיפול במינון נמוך בטיפול האנזימי החלופי.

         ב.         על תפקידם המכריע בקידום ובפיתוח הרעיון של טיפול במניעת   סובסטרט.

          ג.          על קידום המחקר בנושא הריון בגושה

         ד.         על התפקיד שלהם בטיפול בחולים מכל העולם כולל רוסיה וגם ילדים פלסטינים.

 

בכנס כיבדנו את זכרה של סיגל ריכטר ז``ל אשר הלכה לעולמה לאחר מחלת סרטן קשה ואשר לה אנו חבים חלק ניכר מהישגי העמותה בנושא הטיפול בחולים.

 

פרופ` זימרן וחברתה שרה עוקשי דיברו לכבודה של סיגל ואת דברי גב` שרה עוקשי ניתן למצוא כאן באתר.

 

השנה החלטנו להודות לצוותים במרכזים השונים המטפלים בחולי הגושה בארץ על ידי תעודה של הקרן הקיימת לישראל:

 

דר` איאן כהן ,כנציג של צוות ממרכז הרפואי שניידר וצוות יחידת גושה ממרכז רפואי שערי צדק קיבלו את התעודות. דר` חנה רוזנבאום , ממרכז רפואי רמב``ם לא יכלה להגיע לכנס בשל סיבות אישיות ולכן התעודה תוענק למרפאה ברמב``ם בהזדמנות הראשונה.

 

בחרנו בהזדמנות זו להודות גם לענת עוז אשר עבדה כ``אחות גושה`` מספר שנים והודות לעמלה קיים פרוייקט טיפולי בית בחסות חברת ג`נזיים, ענת עזבה את תפקידה אך נשארה קשורה למשפחת הגושה.

 

בסוף הכנס הקהל הוזמן להתמודד בחידות ושאלות חשיבה על ידי `` ראש טוב`` על מנת להתרענן ולהתכונן לארוחת צהרים ופיזור לבתים לקראת שבת.

 

לדף הקודםלדף הבא
RSS