פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים
דף הבית>>חדשות ואירועים>>ועדת גושה , סקר שבע שנים 1995-2002

חדשות ואירועים

 

בראשית השנה (2003) התפטר כותב שורות אלה מתפקיד יו``ר וועדת גושה של משרד הבריאות, אותו מילא משך 7 שנים. וועדת גושה הוקמה כחלק מחוק הביטוח הרפואי הממלכתי 1994 (שנכנס לתוקפו בינואר 1995) ומטרתה הוגדרה לאשר חולים לטיפול האנזימי על סמך קריטריונים קליניים, שאף הם מהווים חלק מהחוק. הוועדה מנתה 3 חברים (שהיו לצד היו``ר - פרופ` רינה זיצ`וב ופרופ` יואל זלוטוגורה, אשר בהמשך הוחלף לפי בקשתו על ידי פרופ` משה פרידמן) והיא פעלה באופן וולונטרי ללא כל עזרה אדמיניסטרטיבית מצד משרד הבריאות. הוועדה העבירה החלטותיה (אישורי טיפול) למנהלי הקופות, שמצידם דאגו לרכישת האנזים מחברת ג`נזיים. בהיעדר עזרה אדמיניסטרטיבית, כל רישומים נעשו על ידי כותב שורות אלה, ולא הייתה כל אפשרות לקיום מעקב מסודר אחר החלטות הוועדה – במיוחד ככל שנודע להחלטות זמניות. כמו-כן לא נקבע שום מנגנון בקרה ואכיפה, שיבטיח את הניצול האופטימלי של הטיפול היקר.

 

הודות למענק מטעם מכון גרטנר לחקר אפידמיולוגיה ומדיניות הבריאות בוצע מחקר שמטרתו העיקרית לבדוק את מידת צריכת האנזים בפועל במהלך 7 שנות פעולתה של הוועדה – השוואה בין החלטות הוועדה, הדיווחים והביצוע בפועל ובנוסף לבדוק שביעות רצון. המחקר בוצע על ידי אירנה קסלמן (סטודנטית שנה שלישית בפקולטה למדעי הבריאות באוניברסיטת בן-גוריון, חוג לניהול מערכות בריאות. אשר שירתה ביחידת גושה בשערי צדק שירות לאומי בשנה 2000/1999 ) המחקר נעשה בהדרכת פרופ` אבי ישראלי (כמומחה בכלכלת בריאות והיום מנכ``ל משרד הבריאות), בשיתוף העמותה למען חולי גושה, ד``ר דבי אלשטין ופרופ` ארי זימרן כותב שורות אלה.

 

העבודה זכתה לציון 100 ונבחרה להצגה בפני קהל רב בכנס השנתי הרביעי למדיניות הבריאות, שהתקיים בתאריך 17 בדצמבר 2003 , בתל-אביב במעמד כל בכירי מערכות הבריאות בארץ) – איפשרה לראשונה לסכם את כל נתוני הוועדה והנהלות קופות החולים ולהשוותם אל רישומי משרד הבריאות.

 

ממצאיה כעיקרון אישרו את השערות המחקר. הממצאים העיקריים של המחקר:

 

1. בסה``כ אושרו לטיפול אנזימי חלופי עד תום שנת 2002 187 חולים מרבית החולים מבוטחים בשירותי בריאות כללית (75% בשנת 1995 , 64% בשנת 2002).

2. נמצא שההקצאה לקופות החולים אינה תואמת עלות אמת של האנזים, ואילו הדיווח של הקופות אינו תואם את מספר המטופלים. נמצא בזבוז עתק של משאבים עקב אי אכיפת הוראות הוועדה והעדר מעקב אחר החלטותיה. לדוגמא, חולה שקיבל בשנת 1995 אישור להכפלת מינון לתקופה של 6 חודשים – ממשיך באותו מינון מוכפל עד ליום כתיבת שורות אלה מבלי לבדוק את הנחיצות של המשך הטיפול במינון הגבוה.

3.נמצא פער בין דיווחי הקופות למשרד הבריאות לבין מספר המטופלים.פער זה הגיע לשיאו בשנת 1999 כאשר הקופות דיווחו על 323 מטופלים על מנת לקבל תשלומים עבור רכישת האנזים בעוד שבפועל טופלו רק 167 חולים.

4. לציין כי התשלום שהעביר משרד הבריאות לקופות החולים אינו תואם את העלות האמיתית אשר היא כמעט כפולה מזו שהוקצתה.

 

המסקנה המתבקשת מעל האמור לעיל  היא שלו מולאו המצלות הוועדה ניתן היה לחסוך מעל מיליון דולר לשנה מבלי לפגוע באיכות הזמינות הטיפול לחולי הגושה.

 

5. בהקשר לשביעות רצון נמצא כי מרבית החולים היו שבעי רצון מתיפקוד הוועדה ומהחלטותיה, דבר המוסיף פן ציבורי חיובי לעצם העובדה שפועלת וועדת מומחים שמטרתה בין היתר לוודא שלא יהיה שימוש שגוי או בלתי מוצדק בתרופה שהיא יקרה ביותר.

 

החלפת יו``ר הוועדה ומינויו של פרופ` זלוטוגורה שהוא גם גנטיקאי עתיר ניסיון בעל ידע רחב בנושא מחלת גושה, תאפשר המשך הפעלת הועדה לטובת הטיפול בחולים יחד שמירה על מתן טיפול לחולים אשר עונים לקריטריונים שנקבעו לטיפול.

 

המלצותינו על מנת לשפר את פעילות הועדה:

  1. לשפר את הליקויים המינהלתיים ולהקים תהליך מעקב ואכיפה של החלטות הועדה.
  2. הכנסה תחת חסותה את אישור השימוש התכשיר החדש Zavesca בהתאם לקריטריונים וההתוויות שנקבעו לתרופה .
לדף הקודםלדף הבא
RSS