פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים
דף הבית>>חדשות ואירועים>>סיכום הכס ה- 11 של העמותה

חדשות ואירועים

 

 

בכנס הושק לראשונה לוגו העמותה שעוצב על ידי פטר גוס זוכה תחרות עיצוב לוגו העמותה אשר התקיימה בחסותה של חברת טבע.

 

בתחום הרפואי התקיימו שתי הרצאות:

 

  1. ``משמעות חשיבות המעקב במרפאת גושה`` הרצאתה של דר` חנה רוזנבאום מנהלת טיפול יום המטולוגי במרכז רפואי רמב``ם. בסקירה זו דר` רוזנבאום הסבירה משמעויות המחלה ומשמעויות המעקב אחר החולים בצורה מסודרת ועקבית. (סיכום של הרצאה ניתן למצוא באתר).
  2. ``טיפולי חדשים במחלת הגושה`` – סקירה של פרופ` ארי זמרן , מנהל יחידת הגושה במרכז רפואי שערי צדק. בשיחתו פרופ` זימרן ניסה לסכם מידע על טיפולים קיימים וטיפולים חדשים אשר בפיתוח (סיכום של ההרצאה ניתן למצוא באתר).

 

בשנת 2005 העמותה לקחה על עצמה את ניהול פרויקט טיפולי הבית המתאפשר הודות לתרומה של חברת ג`נזיים ישראל. בכנס, העמותה הביעה את תודתה ותודת החולים לחברה על התרומה. ניהול הפרויקט מתאפשר הודות לעבודתה של חיה לוינסון בניהול וארגון הפרויקט ושל צביקה ארטן  האחראי על הצד הכספי ותשלום לרופאים ואחיות.

 

בעקבות מעורבות העמותה בארגון טיפולי הבית החלטנו להעלות בכנס את משמעות הטיפול העצמי. טיפול עצמי, הכוונה כאשר הטיפול נעשה בבית על ידי החולה עצמו ו/או על ידי אחד מבני המשפחה. בהתאם לנתונים המוכרים לעמותה, בארץ רק 5% מהחולים עוברים טיפול עצמי.

 

שרית ב. , חברה וותיקה בעמותה סיפרה לנוכחים כיצד היא מבצעת את הטיפול בעצמה כאשר היא מטופלת באמצעות port-A cath . בחן המאפיין אותה שיתפה אותנו במשמעותיות של הטיפול העצמי עבורה, היכולת להחליט מתי יתקיים הטיפול ואיך יתקיים הטיפול. בנוסף הסבירה בקצרה איך הטיפול נעשה באופן טכני.

 

גיל פ` , אבא של עידו שיתף אותנו ב: איך הוא מבצע את הטיפול בבנו ואיך הטיפול הפך לזמן איכות לכל המשפחה. גם גיל ידע להסביר את משמעויות של הטיפול העצמי ,עצמאות בנוסף לרווחים משניים האישיים ומשפחתיים.

 

לסיכום הנושא הוצע לנוכחים לקיים סדנא לטיפול עצמי וכך לאפשר לעוד לחולים להחליט בעצמם מתי ואיך לקיים את הטיפול ולאפשר להיות עצמאים.

 

התנדבות לצה``ל:

כידוע בעקבות פעילות העמותה חולי גושה המקבלים טיפול יכולים להתנדב לשירות צבאי. בעקבות שאלות רבות בנושא בקשנו מאסף צ`, חולה גושה שהתנדב לשירות צבאי, להסביר את תהליך ההתנדבות לצבא ואת המשמעויות של הגיוס לצה``ל.אסף שיתף אותנו בחוויה האישית שלו כמתנדב לצבא כחולה גושה. (סיכום ניתן למצוא באתר).

 

בכנס ה- 10 עסקנו בנושא פעילות גופנית ומשמעויות , העמותה הציבה אתגר בפני רופאים וחוקרים והעלתה נושא שלא נחקר עד כה. מרכז רפואי שערי צדק , פרופ` ארי זמרן ודר` לבל מהמחלקה האורטופדית הרימו את הכפפה והציגו בכנס בקצרה מחקר בנושא, חולים הוזמנו להשתתף. פרטים ניתן למצוא באתר.

 

העמותה הקימה קרן למחקר בנושא פעילות גופנית של חולי גושה, תורם אלמוני תרם 3,000 יורו . על מנת לגייס משאבים נוספים הוגרל בכנס סוף שבוע  זוגי שנתרם על יד חברת צבר תיירות ונופש בישראל. במכירת כרטיסי ההגרלה נאספו: 2,325 ₪ , הזוכים המאושרים היו הזוג ש` אשר גם במקרה חגגו באותה תקופה יום נישואים , מזל טוב! ותודה לכל אלה שקנו כרטיסים ותרמו בכך לקידום המחקר עבור חולי הגושה.

 

בכנס התאפשר לעמותה להודות לדר` חנה רוזנבאום ולצוותה על התרומה והטיפול המסור בחולי הגושה. הבעת התודה לדר` רוזנבאום באה באיחור מה בשל היעדרותה בכנסים קודמים בהם העמותה ציינה לשבח את המרכזים הרפואיים ואת המטפלים.

 

בנוסף לכל זה נמסר על ידי יו``ר העמותה סיכום קצר על פעילות העמותה והחלטות שנלקחו כולל הבהרת זכויות החולה ושמירה על סודיות רפואית.

 

לכנס הוזמנו נציגים של עמותות אירופה כחלק מהיחסים הבינלאומיים שהעמותה מקיימת. לצערנו נבצר מהחברים מחו``ל להגיע לכנס אבל  עו``ד ג`רמי מנואל , יו``ר העמותה האנגלית שלח מכתב ברכה אשר הוקרא על ידי עו``ד דורית לוי טילר.(תרגום ומקור ניתן למצוא באתר).

 

לסיום הערב דר` דינה איזן , רופאת משפחה שיתפה את באי הכנס בצורה חווייתית ומיוחדת במשמעות ההומור בבריאות ,הרצאה שהעלתה חיוך וצחוק בקרב כל הנוכחים ללא יוצא מהכלל.

 

 

 

 

 

הכנס התקיים בחוסתן האדיבה של:

 

 חברת ג`נזיים ישראל (Genzyme)

 חברת פרוטליקס ביותרפאוטיקס  (Protalix)

 וחברת שייר (Shire)

אודות לארגון ועזרתה של חברת צבר תיירות ונופש.

 

על כך תודתנו העמוקה!

 

לדף הקודםלדף הבא
RSS