פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים
דף הבית>>חדשות ואירועים>>משמעות חשיבות המעקב במרפאת גושה

חדשות ואירועים

עם הופעת הטיפול האנזימי המשלים מצב החולים השתפר לעיתים עד כדי כך שלא מבינים לשם מה צריך מעקב .

 

מחלת הגושה נגרמת על ידי תאים שמסתננים לכל מיני אברים בגופנו:

הסתננות התאים לטחול הגורמת לעיתים להגדלה שלו והרס של תאי הדם וכך נגרמת אנמיה (חוסר דם) ובעיות אחרות.

הסתננות ללשד העצם – הסינון הוא על חשבון הרקמה הרגילה, רקימת התאים המייצרים את תאי הדם, מה שמזרז הופעת אנמיה ועוד.

סינון הכבד גורם לעתים להגדלתו ולהופעת הפרעה בתפקודי כבד.

בלוטות לימפה – גם יכולות להיות מסוננות.

מצב של הצטברות קשה של תאי גושה בראות יכול להביא לעליה בלחץ הדם הראתי.

הצטברות תאי גושה בעצמות יכולה להיות בדרגות שונות. מדרגה קלה ועד תופעות קשות. מעורבות העצמות במחלה היא לא נדירה. לעיתים יכולה להיות מעורבות של חוליות עמוד השדרה ופרקים גדולים מה שגורם לבעיות עצם.

 

המחלה אצל ילדים יכולה לגרום להפרעות גדילה ולכן חשיבות המעקב אחר מדדי הגדילה.

 

ישנם מחקרים שמצביעים על אברים שונים אחרים בהן המחלה באה לידי ביטוי, למשל: אבני כיס מרה. בארה``ב נמצא של- 32% מחולי גושה יש אבנים בכיס מרה, לעומת זאת ברמב``ם שיעור הופעת אבני כיס המרה נאמד ב25%. הסיבות היווצרות אבני בכיס המרה הן כנראה: האנמיה , מערובות הכבד במחלה והפרשה של החומר השומני במרה.

 

מעורבות הכליות במחלת הגושה היא נדירה אבל קיימת – הצטברות של תאי גושה בכליה יכולה לגרום להפרעה בתפקוד הכליה שיכולה להתבטא בהפרשת חלבון בשתן.

 

מה מטרות המעקב הקבוע אחר חולי הגושה?

 

למחלת גושה ביטוי קליני רב גוני, הכוונה שלא כל החולים יופיעו עם אותם הסימנים וסימפטומים. ישנם חולים בהם לא מתבטאים כל הסימנים בתחילת המחלה ולכן לזיהוי סימני המחלה בעת האבחון ומעקב אחר סימנים אלה והערכה לשם איתור אחר סימנים חדשים חשיבות מכרעת בטיפול הנכון בחולה.

 

אבחון מוקדם של תסמינים חדשים יכול לאפשר טיפול מוקדם ומניעת סיבוכים עתידיים.

 

בגיל הפוריות חשוב לעקוב אחר הסימנים על מנת לדעת כיצד להתמודד עם המחלה בעת הריון אפשרי וכך למנוע סיבוכים בהריון ובלידה.

 

אחת ממטרות המעקב אחר חולים המקבלים טיפול היא בנוסף מלהעריך את מצב החולה, לבדוק ולנטר את השפעת הטיפול ולוודא שהחולה נמצא במינון ובתדירות הנכונה של הטיפול.

 

כמובן שעוד מטרה למעקב לזהות מוקדם ככל האפשר תופעות לוואי לטיפול במידה אם ויתפתחו כאלה.

 

איך נעשה המעקב?

 

הערכה איכות החיים ומצב הרוח: איך החולה מגיע , איך הוא מרגיש, האם מקיים פעילות רגילה או שהוא מוגבל. חשוב לדעת אם משהו מפריע, האם יש כאב, כאב חדש או כאב כרוני. קיימת אפשרות לנטר את עוצמת הכאב.

 

בדיקה גופנית , על מנת להעריך את מצב החולה והאם יש ביטוי של המחלה והאם חל שינוי בו, לטובה או לרעה. יש לבדוק: לב ראות , בדיקת בלוטות , מפרקים ( כאב בתנועה של המפרקים ) ובילדים חשוב מעקב אחר גדילה (עקומות גדילה) .משקל וגובה חשוב לבדיקה גם במבוגרים.

 

בדיקות עזר:

ספירת דם: הערכת רמת המוגלובין מספר וטסיות דם , ירידה במדדים יכולה להצביע על החמרה במחלה.

תפקודי כבד: הפרעה בתפקודי כבד כביטוי למעורבות הכבד במחלה.

חלבוני חיסון: בדם מרכיב חלבוני אשר לו תפקיד חיסוני. אצל חולי גושה יש רמה מאוד גבוהה של חלבוני חיסון אשר אין לו ביטוי קליני משמעותי.

רמת ברזל – ידוע שתאי גושה יכולים לאגור בתוכם גם ברזל ולגרום לרמה נמוכה בדם.

ויטמין 12B – ידוע שלחולי גושה יש רמה נמוכה של ויטמין זה אשר הוא חשוב לפעולות ותהליכים פיזיולוגיים שונים בגוף כולל בניית תאי הדם.

מדדים חלבוניים – מדדים המבטאים את חומרת המחלה, ביצוע בדיקות אלה מאפשר להעריך ולדעת מה התקדמות המחלה. מבצעים בדיקות אלה על מנת לעקוב ולנבא את התפתחות המחלה.

 

בדיקות הדמיה:

מעקב אחר גודל כבד וטחול באמצעות MRI  או CT. כמדד להתקדמות או נסיגה של המחלה בעקבות טיפול.

 

בדיקת ריאות :

א.      בדיקת תפקודי ריאה – תאי גושה מצטברים גם בריאות ומשפיעים על תפקודי הריאה.

ב.      אקוקרדיוגרפיה – על מנת להעריך התפתחות של לחץ תוך ריאתי, אחד הסיבוכים הריאתיים של המחלה.

 

צילומי עצמות – מבצעים צילומי עצמות = שלד בהתחלה ולא מרבים בביצוע בצילומים חוזרים אלא אם יש בעיה ממוקדת, אם יש חשד לנמק בראש פרק הירך על מנת לראות זאת בשלב מוקדם.

 

צפיפות עצם – עוד מדד להערכת מידת המעורבות של עצמות במחלת הגושה והצורך בתוספת טיפול מונעת הידלדלות העצם או אוסטיאופורוזיס.

 

מעקב:

 

תדירות המעקב משתנה אם החולה מקבל או לא מקבל טיפול.

 

א.      חולים שלא מקבלים טיפול: ביצוע בדיקות דם בתדירות שבין 6 ל 12 חודשים במידה ואין תלונות גופניות (א-סימפטומאטיים) הדמיה פעם בשנתיים כולל צפיפות עצם.

ב.      חולים מקבלים טיפול : בתחילת הטיפול זימון למעקב מדי 3 חודשים כדי לעקוב אחר שינוים ואם התגובה לטיפול רצויה לאחר מכן עוברים למעקב אחת ל-6 עד 12 חודשים. מידת השימוש בהדמיה היא בהתאם לסמנים של תגובה לטיפול או התקדמות המחלה.

 

לדף הקודםלדף הבא
RSS