פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים
דף הבית>>חדשות ואירועים>>הודעה לעמותה הישראלית למען חולי גושה

חדשות ואירועים

 

מודה לכם על שהזמנתכם אותי לכנס השנתי שלכם.

 

למרות כל כוונותיי להגיע לכנס נבצר ממני לטוס מסיבות רפואיות ולכן לצערי לא יזדמן לי להשתתף אתכם במפגש השנתי.

 

לאור זאת אני שולח לכם ברכות גם כיושב ראש העמותה האנגלית למען חולי גושה וגם כחבר מייסד של איגוד העמותות האירופי.

 

הקשר בין העמותה האנגלית לבין ישראל עתיק ומתחיל עוד לפני שהעמותה האנגלית נוסדה. הקשרים שלנו עם ישראל היו אז עם פרופ` מיא הורוביץ, דרך קרן הלן מנואל, בזמן שהיא עבדה על זיהוי המוטציות של הגן למחלת הגושה.

 

במשך השנים הקשרים שלנו עם הצוות הנפלא של מרכז רפואי שערי צדק הלכו והתחזקו ואנו גאים על שהצלחנו לעבוד יחד, בקשר הדוק  עם פרופ` ארי זימון , דר` דבי אלשטיין , פרופ` איה אברמוב ודר` מנחם יצחקי.

 

כמו בשטחים אחרים גם בשטח הגושה התרומה של ישראל היא יוצאת דופן!

 

הצוות של שערי צדק הוביל בהרבה שלבים בעולם הגושה על ידי קביעת אסטרטגיית טיפול באנזים , כולל טיפול בהריון ועל ידי ביצוע מחקרים קליניים בשיטות טיפול שונות תוך הגנה מתמדת על הצרכים והציפיות של חולי הגושה.

 

צוות שערי צדק מוכר כמוביל בעולם בשטח הגושה ואני מבקש לברך ולהודות לו בהזדמנות זו.

 

לעמותה האנגלית היה הכבוד להעניק בכנס האחרון שלה פרס, על שם אלן גורדן, לפרופ` זימרן ולדר` דבי אלשטיין על תרומתם היוצאת דופן למען חולי הגושה.

 

כמו כן היה תענוג לעבוד בשיתוף עם עמותת החולים הישראלית במשך 13 השנים האחרונות. מתחילת הקשר הבין לאומי שנוצר על ידי דורית לוי ואחר כך תחת ההנהגה של ראול צ`רטקוף. העמותה הישראלית הייתה אמצעי בעיצוב העבודה של איגוד העמותות האירופי (EGA ). במיוחד בתמיכה שניתנה לחולי הגושה במזרח אירופה והעבודה שנעשתה במשא ומתן עם חברת ג`נזיים לאפשר טיפול הומניטארי לחולים אשר היו זקוקים לטיפול דחוף.

 

מעל ל 70 חולים אושרו עד כה לקבלת טיפול במזרח אירופה תחת תוכנית לתמיכה הומניטארית של חברת ג`נזיים.  European Cerezyme Access Program-  חולים  אשר אחרת לא היו מקבלים טיפול.

 

לראול כמיצג של העמותה הישראלית היה תפקיד חשוב במשא ומתן זה בייצוג חולים ברמות השונות ובתאום הפעילויות של איגוד העמותות האירופי במפגשים שונים.

 

כך שבשליחת איחולים לכנס מוצלח בשם העמותה האנגלית למען חולי גושה אני מבקש לבטא את הוקרתי למנהיגים של העמותה הישראלית.

 

כולנו יודעים שישנם אתגרים רבים אחרים עבור חולי הגושה בשתי המדינות ובמדינות אחרות בעולם.

 

אני גם יודע שבעבודה יחד ובהשראה של החוקרים הרופאים והמנהיגים של הקבוצה הישראלית נוכל להשיג את הטוב ביותר עבור חולי הגושה.

 

אנא, שוב, קבלו את התנצלותי על שלא יכולתי להיות אתכם ביום זה ושנבצר ממני למסור את הודעתי באופן אישי.

 

ג`רמי מנואל ,

יו``ר עמותת הגושה האנגלית

חבר מייסד של איגוד העמותות האירופי.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

לדף הקודם
RSS