פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים
דף הבית>>חדשות ואירועים>>מכתב פתוח לחולי גושה, וקהילת גושה המורחבת

חדשות ואירועים

מכתב פתוח לחולי גושה, וקהילת גושה המורחבת

בגיליון אביב 2006 של עיתון חדשות קהילת הגושה (ארה``ב) המפורסם ע``י אגודת הגושה הלאומית, פורסם מאמר בשם ``מים מים בכל מקום`` שנכתב ע``י דר` רובין ברמן , נשיאת אגודת הגושה הלאומית.

 

אני הח``מ (תום לוריג) ואחותי קייט (פרופ` לרפואה מסטנפורד) חולי גושה, העוסקים במקצועות הבריאות ובעיקר בזכויות חולים ואפשרויות טיפול. אנו מוטרדים מן המאמר ומעלים 3 נושאים המדאיגים אותנו בנוגע למאמר:

1. להצהרתה של דר` ברמן:``הדרך הטובה ביותר לשמור על איזון מלחים היא השימוש במלח ים בעל איכות גבוהה , כגון מלח ים Himalayan  , בהכנת מזון וכתוספת למזון`` לא הצלחנו למצוא הוכחות לאחר חיפוש באינטרנט ובספרות המקצועית.
2. האפשריות שאנשים יפעלו על פי המלצתה:``אכילה של בין 1/8 ל 1/4 כפית של מלח ים מאיכות גבוהה ליום מספקת הרבה מינרלים`` מטרידה מכיוון שלדעתנו לדבר השפעות שליליות.
יתכן שמשפט זה כשלעצמו נכון, אך על פי איגוד הלב האמריקאי, מבוגר בריא צריך לאכול פחות מ- 2300 מ``ג של נתרן ליום (שווה ערך לכפית אחת של מלח ים). הרבה חולי גושה אינם ``מבוגרים בריאים``, ההמלצות עבור ילדים, אנשים הסובלים מיתר לחץ דם, או מחלות לב נמוכים מהכמויות המומלצות עבור מבוגרים בריאים.
3. דר` ברמן התייחסה בהמשך לאתר אינטרנט הנתמך על ידי דר` יוסף מרקולה ,שבו הוא טוען שמלח ים Himalayan`` `` ``מכיל את כל 84 המרכיבים הקיימים בגופך ומפרט 13 דרכים בהם תוסף זה עשוי לעזור לך. מנהל התרופות והמזון האמריקאי (FDA ) בדק אתר זה ומצא שדר` מרקולה אינו רופא והזהיר אותו לגבי אינפורמציה מוטעית שהופיע באתר לגבי מוצר אחר. דבר זה גורם לנו להטיל ספק בהמלצותיו. 

 

קייט שלחה את המייל הבא בתחילת מאי ומכתב המשך בסוף מאי לדר` ברמן, ולא נענתה:

 

כמנהלת מרכז מחקר של חינוך חולים בסטנפורד, אני מודאגת לגבי המאמר שלך על מלח ים Himalayan```` בעיתון קהילת הגושה.

  1. כנשיאה של האיגוד וכרופאה, יתכן מאד שהמאמר שלך יתקבל כהמלצה שאנשים עם מחלת גושה ישתמשו במוצר זה.למעשה אין עדות שלמוצר ההשפעות הנטענות על ידי יוסף מרקולה ובוודאי שאין השפעה על מחלת הגושה.
  2. עבור אדם מבוגר, רבע כפית מלח ים או כל מלח אחר מהווה 25% מהכמות היומית הנחוצה של נתרן ורוב המבוגרים והילדים מקבלים יותר מלח מכפי שצריכים. אין צורך שאדון בבעיות וסכנות של עודף נתרן.  
  3. דר` מרקולה אינו דוקטור לרפואה והוזהר על ידי ה- FDA  בשל טענות באתר האינטרנט שלו. 
  4. מוצר זה מאד יקר. 

 

בתור מישהי שבמהלך החיים עסקה בקידום של ביצוע החלטות טובות על ידי חולים אני מאד הייתי רוצה לכתוב מאמר בגיליון הקרוב של עיתון חדשות קהילת הגושה על קבלת החלטות בנוגע לשימוש בטיפולים לא קונוונציונליים. 
תודה עבור תשומת לבך בנושא זה. אני מצפה לתגובתך.

בתחילת יוני שלחתי (תום) את המייל הבא ל רונדה בייר, סגנית מנהלת אגודת הגושה הלאומית.

רונדה,

למרות שחלפה תקופה ארוכה אנו היינו בקשר בעבר. למרות שאיני נוהג להעיר לגבי מידע במידעון של הגושה , אני סקרן לגבי חלק מהטיעונים של דר` ברמן במאמרה `` מים, מים בכל מקום`` שפרסמתם בגיליון האחרון. היא טוענת לטובת מלח ים Himalayan`` `` או מלח גבישי `` ``Himalayan  שאני מניח שזהים מכיוון שזה מוזכר בשתי השמות במאמר שלה.
למרות שבהחלט יתכן שיש בטיעוניה אמת, אני מאד טרוד שמידע זה מפורסם ללא מחקר , סימוכין או סטטיסטיקה נלווים, אשר תומכים בטיעונים אלו. אני בטוח שאת מודעת לכך שישנה מספיק אינפורמציה מוטעית אודות מחלת הגושה מבלי שאגודת הגושה הלאומית תטען טענות המעוררות סימני שאלה. לא זו בלבד שאני מודאג ממתן יעוץ למבוגרים לצרוך תוספת מלח אני גם זהיר לגבי ``סוג`` המלח המסוים הזה, לעומת כל סוג אחר.

בכל מקרה אם תוכלי לספק עבורי את הבסיס שעל פיו ניתנו טיעונים אלו,  בנוסף למחקר כלשהו אשר עשוי לתמוך בו, אודה לך מאוד על כך.
במידה ואין זה אפשרי מסיבה כלשהיא או שמחקר זה אינו קיים, האם תשקלי מתן הבהרה לקוראים שלך ואולי תצרפי התנצלות באחד הגיליונות  העתידיים?

אני מודה על תשומת לבך ומצפה להערותייך.

 

 

נכון להיום קיבלתי רק א-מיילים קצרים מגברת בייר ולא קיבלתי התייחסות כלשהיא מדר` ברמן. כחולה גושה, תמכתי כל חיי כבוגר במתן טיפול הולם עבור חולי גושה. הניסיון שלי בכך לימד אותי שלא תמיד המידע שאנו מקבלים הוא מדויק או מועיל. אני מבין ומקבל זאת מכוון שלעיתים מידע זה ניתן על ידי אנשים פרטיים שחולקים את הדעות הפרטיות והחוויות שלהם. אולם מעציב אותי כאשר מידע הניתן במידעון הגושה על ידי אנשים בעמדה של אמון.
במידה ואתם חשים כפי שאני וקייט חשים, יתכן שתרצו ליצור קשר עם מועצת המנהלים של איגוד הגושה הלאומי. למרבה הצער לא נוכל לתת לכם כתובת ליצירת קשר מפני שמידע זה אינו מפורסם באתר האינטרנט שלהם או במידעון. זה איגוד הלאומי שמייצג את האינטרסים של חולים במחלת הגושה בארצות הברית. במקרה זה מתעלמים מדעותיהם של שני אנשים עם מחלת הגושה. 

 אנו מצפים להערותיכם והצעותיכם.

 

 

תום לוריג – אח מוסמך ובעל תואר מוסמך בבריאות הציבור



לדף הקודםלדף הבא
RSS