פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים
דף הבית>>חדשות ואירועים>>תקווה ואריכות ימים עם מחלת הגושה

חדשות ואירועים

אמי נולדה באודסה רוסיה ואבי ברומניה, שניהם יהודים ממוצא אשכנזי. אני נולדתי בברוקלין, ניו-יורק ב 19 ביוני 1915. בצעירותי, בגיל 5-6 התחלתי לסבול מדימומים מהאף. הרופאים המליצו על תחבושות סופגות ושהייה במיטה למשך 2-3 ימים עד שהדימומים פסקו. בשל כך ויתרתי על פעילות גופנית למשך שנים רבות. בגיל 6 פיתחתי בקע מפשעתי ובמהלך החיים נותחתי 6-8 פעמים עקב כך. ב 15-20 השנים אחרונות פיתחתי גם קוצר נשימה. כאשר אני קושר שרוכים, אני חייב ל``תפוס נשימה`` בין נעל אחת לשניה. לפני שנתיים התחלתי לסבול מאי ספיקת לב.

היתה לי קריירה עסקית פעילה ובגיל 64 פניתי לרופא בסן-דייגו עקב עייפות וחולשה. הרופא איבחן אותי כסובל מאנמיה, הוא היפנה אותי למספר מומחים שחשבו שאני מדמם היכן שהוא בתוך הגוף. הבחנתי בשינוי בגוון העור בכפות ידי ורופא המשפחה שלי אמר שהסיבה היא הזדקנות.  הבחנתי שאני מדמם בקלות ע``פ העור בידיים ובמקומות אחרים. לאחר בדיקות גופניות ומעבדתיות רבות היפנה אותי רופא המשפחה להמטולוג. ב 1978, בגיל 63, איבחן אותי ההמטולוג כסובל מגושה. במשך מספר שנים הייתי בטיפול של מספר רופאים. קיבלתי זריקות רבות של אריתרופואטין (הורמון המעודד יצור תאי דם אדומים) עד שהביטוח שלי לא הסכים לשלם על כך יותר. אז פניתי לעמותת הגושה האמריקנית שם נמסר לי שטיפול אנזימטי חליפי אושר למבוטחים. קיבלתי טיפול באנזים במשך 6 חודשים ללא כל שיפור במצבי ומשום כך הפסקתי את הטיפול. פניתי שוב לביטוח בבקשה לאשר לי טיפול באריתרופואטין וקיבלתי אישור ואני מקבל טיפול זה עד היום.

בכל השנים בהם הייתי לא מאובחן המשכתי בחיים עסקיים פעילים בתחום הפירסום, עבדתי שעות רגילות בתחום העסקים ונסעתי לא מעט למרות הסימפטומים שחשתי לאורך חיי. מאז שעברתי ללאס-וגאס ב 2003, עוקב אחרי רופא חדש ואני מוודא שהאנמיה שלי בשליטה. כנראה שזה עובד מפני שביוני הקרוב אהיה בן 92. אני כבר לא פעיל כשהייתי, אך בשלב זה של חיי אני מודה על החיים הטובים עם אשתי במשך 64 שנים.

לדף הקודםלדף הבא
RSS