פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

חדשות ואירועים

Conference Genzyme ITG

I would like to begin by thanking Genzime for many years of support in the home treatment project and  for your involvement and help with various projects and activities of the Israeli Gaucher association.

There is no doubt that the partnership between Genzime and the Israeli Gaucher association contributes to the overall well-being of the patients.

 

Expectations from Genzyme

Innovation:

1. Preparing the medication takes approximately 20 min.

To  simplify the process of preparing the medication.

2. To develop medication that can be taken per os. -like pill

Personal/ professional/ Medical contact

1.      Using your communication network with the Medical insurance companies, hospitals and clinics in order reach all physicians and provide relevant information regarding Gaucher. Reaching out to all physicians and not only specialists in the field. We feel that there is much ignorance regarding the disease, especially when a patient has another concurrent disease or need for medication . This is especially important in those centers which provide pre-natal counseling.

2.      Updating the patients on news in the field of Gaucher.

 

 

New projects/ Services

1. The treatment process is long and complicated. Some of the patients have a portable device that can be attached to their side, others have a pole on which the infusion is hung.

-Our reques  regarding this is for Genzyme to provide a portable device for all patients.

2. Financing /establishing   emotional support groups for patients near their residential areas.

3. Genzyme no longer provides containers for disposal of used needles. This means that needles used at home are disposed of in unsuitable containers or without altogether.

- We request that Genzyme renews supply of containers.

4. Support both in Israel and abroad, in research that deals with the gaucher patients` well-being such as: Gaucher and nutrition, gaucher and sports and more. 

 

 

לאחר הכנס התבקשתי על ידי מר תומר פפר - המנהל המסחרי של ג`נזיים. לשלוח לו במייל את הבקשות שלנו.

לאחר זמן לא רב כבר קיבלתי תשובות על הסעיפים שהועלו.

 

לשימושכם ועיונכם:

גיל שלום,

ברצוני לשוב ולהודות לך על השתתפותך בכנס שקיימנו בקיסריה לפני מספר שבועות, ועל הצגת הציפיות של העמותה מג`נזיים. עבורנו מדובר בהזדמנות חשובה.

ברצוני להתייחס לנקודות שהעלית בעלפה, כפי שהן מופיעות במסמך ששלחת (מצ``ב):

  1. פיתוח תרופה פומית: כפי שידוע לך ג`נזיים מצויה במהלך פיתוח תרופה חדשה למחלת הגושה שתינתן דרך הפה. שלב 2 במחקר הסתיים בהצלחה, והתחילו ההכנות לשלב השלישי והאחרון. ככל הנראה, כל שלושת מרכזי הגושה בישראל יקחו חלק במחקר שאמור להתחיל בתחילת 2009. שיתוף הפעולה של החולים, בהצטרפות למחקר, יקדמו ויזרזו את סיומו המוצלח.
  2. הפצת מידע בקרב כלל הרופאים בנוגע למחלת הגושה: שמחנו על העלאת הנושא, מאחר ואנו שותפים מלאים לעמדתכם ביחס לחשיבות בהעלאת המודעות בקרב הקהילה הרפואית למחלה. למעשה, ג`נזיים ישראל פועלת לאורך כל השנה, באופן שיטתי, תוך ניצול מרבית המשאבים שעומדים לרשותנו, למען קידום המטרה הזו. כך למשל, אנו משתתפים בכנסים של האיגודים הרפואיים הרלוונטיים; יוזמים ומעבירים עשרות הרצאות לרופאים מדיסציפלינות שונות בבתי החולים ובקהילה; מפרסמים עשרות מודעות במגזינים הרפואיים השונים ועוד. עם זאת, ניתן וצריך לעשות יותר: אנו בדעה שלעמותה יש מקום להשתלב בפעילות הזו, ועל כן אנו מציעים לקיים פגישה בנושא.
  3. עדכון החולים לגבי חידושים בתחום הגושה: בשמחה! ב``גושיתון``, באתר האינטרנט או בדוא``ל. רק תגידו.
  4. משאבות לטיפולי הבית: השימוש במשאבות (portable mini pumps) מתאים לחלוטין לשימוש עם סרזיים. במקרים שיש הצדקה לשימוש במשאבה, ניתן לקבל משאבה באמצעות קופת החולים. האחיות של ג`נזיים ישמחו להנחות את המשפחות שמעוניינות לגבי התהליך מול הקופה.
  5. קבוצות תמיכה לחולים: הצורך והחשיבות של קבוצות תמיכה מובן לנו, ואנו נכונים לסייע. אנו מציעים לבחון את הנושא במשותף, ליזום קבוצה אחת שתהווה פיילוט (מהפורום ניתן ללמוד שמתארגנת קבוצה כזו), ולהתקדם משם.
  6. מיכלים (קונטיינרים) למחטים משומשות: קיבלנו את בקשתכם. כל חולה שמעוניין במיכל מוזמן לפנות
  7. למיכל שמרלינג (054-7550557) או לרונית מידן (054-6333770).
  8. פישוט וקיצור תהליך הכנת התרופה: כפי שמצוין במסמך שהכנתם, תהליך הכנת התרופה אורך פחות מ-20 דקות. מאחר ומדובר בעירוי, חוששני שאין דרך בשלב זה לקצר את התהליך.

 

במידה ויש דברים נוספים, אנא אל תהססו.

תומר

-----------------------------------------

Tomer Feffer; Commercial Director

Genzyme Israel LTd

E-mail : tomer.feffer@genzyme.com

 

תודה רבה לחברת ג`נזיים על השירות, המהירות והאוזן הקשבת אלינו כעמותה וכנציגי החולים.

אם יש עוד דברים שאתם רוצים שנעלה מול חברת ג`נזיים אתם יכולים לכתוב אלי ואני אעדכן.

בברכה מקרב לב,

גיל ברדה

מנהל אתר העמותה הישראלית לגושה

www.gaucher.org.il
לדף הקודםלדף הבא
RSS