פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

 


איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

פורום

מתמודדים עם גושה? אתם לא לבד!
בפורום תמצאו המון חברים במצב בריאותי כמוכם,
שמבינים אתכם וישמחו לייעץ, לדבר ולשתף אתכם מניסיונם.
בנוסף, אתם מוזמנים להיוועץ במומחים מובילים בתחומי רפואת הגושה שנמצאים כאן בשבילכם.
נשמח שתהיו חלק מקהילה פעילה ותומכת,
כי יחד יש לנו יותר כח.
טיפה על מנהלי הפורום:
פרופ' ארי זימרן-
 נשוי + 2 + שלושה נכדים.מומחה ברפואה פנימית ועוסק במחלת גושה על כל היבטיה משנת 1986. מנהל יחידת גושה במרכז הרפואי "שערי-צדק", שהיא המרפאה הגדולה מסוגה בעולם למעקב ולטיפול בחולי גושה, תוך מתן מענה גם לזוגות צעירים ואחרים בתחום היעוץ הגנטי למחלה זו.

גיל ברדה (אנוכי) -
בן 45 נשוי ואב לשניים, מומחה השקעות והגנות למשפחה, מתגורר בהוד השרון. מתנדב , חבר הנהלת העמותה ומנהל אתר העמותה הישראלית לגושה. 
כמנהל אתר העמותה אני עונה לשאלות המגיעות לאתר בנושא מחלת הגושה תוך כדי התייעצות עם צוות המומחים של העמותה.
 
 
 

נשאות IVS2+1/N370S
שלום,
אני בשבוע 16 וממתינה לבדיקת מי שפיר, לאחר שהתגלו אצלי ואצל בן זוגי מוטציות לגושה ( IVS2+1/N370S )
בייעוץ הגנטי שקבלנו נמסר לנו שבשל המוטציה הקשה ( IVS2+1 ), ילד שיקבל את שני הגנים הפגועים יזדקק לטיפול כבר מגיל 5,6.
אני מאוד חוששת מההחלטה שאדרש לה אם יתברר שהעובר קיבל את שתי המוטציות. אנחנו מאוד רוצים את התינוק, אבל אני רוצה לדעת מה אני מחליטה עבורו - מהם הקשיים והסיבוכים הקיימים גם כאשר מקבלים את הטיפול האנזימטי: האם הילדים סובלים מכאבים? מעיכובים התפתחותיים? מתופעות לוואי? האם יש קשיים לעתים לקבל את התרופה
אשמח לשמוע גם דברים לא כל כך נעימים..
נועה


ניתן לפנות גם למייל- noa.sheinb  ב  gmail

שם הכותב * 
נושא ההודעה *   
תוכן ההודעה
קבצים מצורפים (pdf,doc,zip,jpg,gif)


 
 
RSS