פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

 


איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

פורום

מתמודדים עם גושה? אתם לא לבד!
בפורום תמצאו המון חברים במצב בריאותי כמוכם,
שמבינים אתכם וישמחו לייעץ, לדבר ולשתף אתכם מניסיונם.
בנוסף, אתם מוזמנים להיוועץ במומחים מובילים בתחומי רפואת הגושה שנמצאים כאן בשבילכם.
נשמח שתהיו חלק מקהילה פעילה ותומכת,
כי יחד יש לנו יותר כח.
טיפה על מנהלי הפורום:
פרופ' ארי זימרן-
 נשוי + 2 + שלושה נכדים.מומחה ברפואה פנימית ועוסק במחלת גושה על כל היבטיה משנת 1986. מנהל יחידת גושה במרכז הרפואי "שערי-צדק", שהיא המרפאה הגדולה מסוגה בעולם למעקב ולטיפול בחולי גושה, תוך מתן מענה גם לזוגות צעירים ואחרים בתחום היעוץ הגנטי למחלה זו.

גיל ברדה (אנוכי) -
בן 45 נשוי ואב לשניים, מומחה השקעות והגנות למשפחה, מתגורר בהוד השרון. מתנדב , חבר הנהלת העמותה ומנהל אתר העמותה הישראלית לגושה. 
כמנהל אתר העמותה אני עונה לשאלות המגיעות לאתר בנושא מחלת הגושה תוך כדי התייעצות עם צוות המומחים של העמותה.
 
 
 

לנועה מחדוה

גיל, שלום וברכה,

ריגש אותי לקרא את פנייתה של נעה,

אתחיל בזה שאני מרשה לעצמי לענות כי אני גדלתי כילדה חולת גושה. (למיטב ידיעתי התופעות כגון דימומים וכאבי רגלים התחילו להופיע אצלי בסביבות גיל שש או שבע אמנם רק בהיותי כבת 12 שנת 62 ידעו לקרא לתופעות מהן סבלתי בשם מחלת גושה. ידוע לי שברב המקרים סימני המחלה מופיעים רק בגיל יותר בוגר ואף בגיל מבוגר יותר.

לידיעתך נעה, הייתה לי ילדות רגילה לחלוטין, ילדות שמחה ונורמאלית לחלוטין, זה לא הפריע לי לשחק (תמיד אמרו עלי שאני שובבה ספורטאית) ללמוד , לעבוד ואח"כ להקים משפחה. ובמיוחד לאור העובדה שבזמנו, לא רק שלא הייתה תרופה, גם לא ידעו מהי מחלת גושה.

היום ממרום שנותיי, (אמא לארבעה וסבתא ליותר...) אני יכולה לומר לכם, אל תפחדו מילד חולה גושה, כל הילדים חולי גושה וגם הנשאים,(כלומר גם הילדים שלי) שאני מכירה, הם מקסימים, יפים וחכמים.

בשנים האחרונות, בין השאר הודות ליחידת גושה בראשות פרופ' זמרן בבי"ח שערי צדק. יש טיפול תרופתי שמונע את התפתחות המחלה. לגבי הטיפול, זה לא כואב ולא מסובך, פשוט לומדים לחיות עם שגרת הטיפול,

כמובן עליך לפנות לרופאים לקבלת מידע אמין ומקצועי.

אבל אם רצית לשמוע המלצה מניסיון אישי, , לסיכום:

לא לפחד מילד חולה גושה, אם תתייחסו לילדכם כאל ילד רגיל ונורמלי, כך הוא יגדל.

מאחלת מזל טוב, לידה קלה ותזכו לגדל וליהנות מילד בריא ושלם בכל המובנים.

חדוה ן (פלפ' 0525602405)

 

 
שם הכותב * 
נושא ההודעה *   
תוכן ההודעה
קבצים מצורפים (pdf,doc,zip,jpg,gif)


 
 
RSS