פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

 


איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

פורום

מתמודדים עם גושה? אתם לא לבד!
בפורום תמצאו המון חברים במצב בריאותי כמוכם,
שמבינים אתכם וישמחו לייעץ, לדבר ולשתף אתכם מניסיונם.
בנוסף, אתם מוזמנים להיוועץ במומחים מובילים בתחומי רפואת הגושה שנמצאים כאן בשבילכם.
נשמח שתהיו חלק מקהילה פעילה ותומכת,
כי יחד יש לנו יותר כח.
טיפה על מנהלי הפורום:
פרופ' ארי זימרן-
 נשוי + 2 + שלושה נכדים.מומחה ברפואה פנימית ועוסק במחלת גושה על כל היבטיה משנת 1986. מנהל יחידת גושה במרכז הרפואי "שערי-צדק", שהיא המרפאה הגדולה מסוגה בעולם למעקב ולטיפול בחולי גושה, תוך מתן מענה גם לזוגות צעירים ואחרים בתחום היעוץ הגנטי למחלה זו.

גיל ברדה (אנוכי) -
בן 45 נשוי ואב לשניים, מומחה השקעות והגנות למשפחה, מתגורר בהוד השרון. מתנדב , חבר הנהלת העמותה ומנהל אתר העמותה הישראלית לגושה. 
כמנהל אתר העמותה אני עונה לשאלות המגיעות לאתר בנושא מחלת הגושה תוך כדי התייעצות עם צוות המומחים של העמותה.
 
 
 

לנועה
הי נועה,
 
קודם כל, קחי נשימה והרגעי.
 
לנו היה בדיוק אותו סיפור. קודם גילו נשאות אצל אישתי, אחר כך אצלי ובסוף שנינו העברנו את זה הלאה.
 
לא ידענו מה זה גושה ולא שמענו על המחלה לפני שהתבשרנו ששנינו נשאים.
 
הייעוץ הגנטי היה מבהיל!!!!! יצאנו והרגשנו שהשמיים נפלו עלינו. סיפרו לנו שהמוטציות שלנו נדירות, ושיש סוגי גושה נוראיים ועוד סיפורי זוועות כאלה ואחרים.
 
זה מה שלפחות עבר עלינו. אחרי תקופה קשה מאוד (אפילו כבר קבענו תור להפלה, לאחר שבמי השפיר נמצא כי התינוקת חולה) עברנו בסוף מ"חושך" ל"אור" - וזאת לאחר שנפגשנו עם צוות מרפאת הגושה בבלינסון וכמובן עם פרופ' זימרן משערי צדק.
 
באהבה ובחיבוק הם הסבירו לנו הכל. מה זה גושה, מה המשמעות של סוגי המוטציות ושל המספרים המוזרים שלהן. הראו לנו נתונים, מחקרים ועובדות. ובעיקר, סיפרו לנו על המגע היום יומי שלהם עם המחלה ובעיקר - עם הטיפול.
 
אז שימי מאחורייך את הייעוץ הגנטי. האנשים האלה לא מטפלים במחלה, הם לא מכירים חולים, הם לא בקיאים בנתונים ובמחקרים.
מהרי וקבעי פגישה עם הצוות בבלינסון וגם עם פרופ' זמרן. אני משוכנע שלאחר שתדברי איתם הכל יראה לך אחרת.
 
דבר נוסף, ואותו כבר עשית, זה הבלוג. אם ניסיונך יהיה זהה לשלנו, הרי שבימים הקרובים את תוצפי בטלפונים, פניות, אי מיילים וכו' של האנשים המופלאים של משפחת הגושה. אנשים מדהימים שיספרו לך על הניסיון שלהם כהורים לחולים או כחולים בעצמם. את כבר תביני שגושה הוא לא כל כך מפחיד, שיש לו טיפול, שחיים עם זה בלי בעיה.
 

אם תרצי, את גם מוזמנת להתקשר ואשמח לדבר איתך – 054-4679825.

 

שיהיה בהצלחה!!!

 

דותן אלנתן

 
 
שם הכותב * 
נושא ההודעה *   
תוכן ההודעה
קבצים מצורפים (pdf,doc,zip,jpg,gif)


 
 
RSS