פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

 


איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

פורום

מתמודדים עם גושה? אתם לא לבד!
בפורום תמצאו המון חברים במצב בריאותי כמוכם,
שמבינים אתכם וישמחו לייעץ, לדבר ולשתף אתכם מניסיונם.
בנוסף, אתם מוזמנים להיוועץ במומחים מובילים בתחומי רפואת הגושה שנמצאים כאן בשבילכם.
נשמח שתהיו חלק מקהילה פעילה ותומכת,
כי יחד יש לנו יותר כח.
טיפה על מנהלי הפורום:
פרופ' ארי זימרן-
 נשוי + 2 + שלושה נכדים.מומחה ברפואה פנימית ועוסק במחלת גושה על כל היבטיה משנת 1986. מנהל יחידת גושה במרכז הרפואי "שערי-צדק", שהיא המרפאה הגדולה מסוגה בעולם למעקב ולטיפול בחולי גושה, תוך מתן מענה גם לזוגות צעירים ואחרים בתחום היעוץ הגנטי למחלה זו.

גיל ברדה (אנוכי) -
בן 45 נשוי ואב לשניים, מומחה השקעות והגנות למשפחה, מתגורר בהוד השרון. מתנדב , חבר הנהלת העמותה ומנהל אתר העמותה הישראלית לגושה. 
כמנהל אתר העמותה אני עונה לשאלות המגיעות לאתר בנושא מחלת הגושה תוך כדי התייעצות עם צוות המומחים של העמותה.
 
 
 

לינינה מרויטל

ינינה, לשאלתך, בתחילת הדרך היינו נוסעים פעם בשבועיים לקבל את העירוי במחלקה אונקולוגית- המטולוגית לילדים בבי"ח העמק. אין צורך לתאר את הקושי לשהות במחלקה זאת (ואיני מדברת על הצוות הנפלא והמסור בראשותו של ד"ר הרצל הנפלא ..)עבור ילדה מגיל 4 ועד 11. מלבד זאת להפסיד ימי לימודים וימי עבודה, על כל הכרוך בנסיעות ובזמן שהולך... יום שלם, למרות שהטיפול בעצמו לא אמור לקחת מעבר לשעה- שעה וחצי...בטיפול בית, העירוי מתבצע בבית, בסביבה המוכרת, מול אחות קבועה שהפכה עם הזמן להיות ממש כמו חלק מהמשפחה. הילדה יכולה להמשיך בשגרת יומה, מול המחשב... מול הטלויזיה, במיטה לישון... (חשוב מאוד למתבגרים....), או סתם לעסוק בכל פעילות שגרתית אחרת... האחות מחברת את העירוי, ואני מנתקת אותו בסיום הטיפול. אז זהו בהחלט שידרוג....

"להתמודד עם מה שכבר הכרתי..." הכוונה, שכשיש לך כבר ילדה חולת גושה, ואת יודעת מה זה אומר מבחינת הטיפולים השגרתיים, השד אינו נורא כל כך, והחרדות הופכות להיות ידע עובדתי שאפשר לחיות איתו. בכל אופן ברור כל כך, שהמחלה אינה מצדיקה כלל וכלל, לוותר על הילד המדהים שיהיה לך!!!

בכאבי עצמות, לשמחתי לא נתקלנו, ונושא הדקירות בתחילת הדרך לא היה פשוט. היינו מורחים אמלה וזה היה מעמעם את הכאב של הדקירה. כיום גם בכך אין צורך, והילדה רגילה לכך פעם בשבועיים, ואמנם אינה נהנת מכך.... אך מתמודדת עם כך כמו דבר הכרחי שגרתי בחייה.

מקווה שעניתי ועזרתי במשהו.

רויטל.
שם הכותב * 
נושא ההודעה *   
תוכן ההודעה
קבצים מצורפים (pdf,doc,zip,jpg,gif)


 
 
RSS