פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

 


איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

פורום

מתמודדים עם גושה? אתם לא לבד!
בפורום תמצאו המון חברים במצב בריאותי כמוכם,
שמבינים אתכם וישמחו לייעץ, לדבר ולשתף אתכם מניסיונם.
בנוסף, אתם מוזמנים להיוועץ במומחים מובילים בתחומי רפואת הגושה שנמצאים כאן בשבילכם.
נשמח שתהיו חלק מקהילה פעילה ותומכת,
כי יחד יש לנו יותר כח.
טיפה על מנהלי הפורום:
פרופ' ארי זימרן-
 נשוי + 2 + שלושה נכדים.מומחה ברפואה פנימית ועוסק במחלת גושה על כל היבטיה משנת 1986. מנהל יחידת גושה במרכז הרפואי "שערי-צדק", שהיא המרפאה הגדולה מסוגה בעולם למעקב ולטיפול בחולי גושה, תוך מתן מענה גם לזוגות צעירים ואחרים בתחום היעוץ הגנטי למחלה זו.

גיל ברדה (אנוכי) -
בן 45 נשוי ואב לשניים, מומחה השקעות והגנות למשפחה, מתגורר בהוד השרון. מתנדב , חבר הנהלת העמותה ומנהל אתר העמותה הישראלית לגושה. 
כמנהל אתר העמותה אני עונה לשאלות המגיעות לאתר בנושא מחלת הגושה תוך כדי התייעצות עם צוות המומחים של העמותה.
 
 
 

חברות התרופות
מאז שיצא תחליף האנזים לשוק, הפכה מחלת הגושה ממחלה רפואית למחלה תקציבית. אם כל החולים היו מסוגלים לקבל את מינון האנזים לו הם זקוקים, זה היה מייתר למשל את מרפאות הגושה, שרוב עיסוקם הוא בעצם רגולציה - חלוקת המשאב המצומצם בין החולים בצורה שתשיג שקט תעשייתי.
משרד הבריאות תקציבו מוגבל, וישנו איזה סכום מאקסימאלי מסוים שהוא מסוגל להשקיע בחולה. הרי יש תמיד להשאיר תקציב לבעלי המחלות  ה"זולות". לי לפחות זה ברור ומובן.
חברות התרופות של היום הם כבר אינם התמונה הרומאנטית של פעם. של מדענים שיושבים מאחורי מבחנות ומנסים למצוא תרופות חדשות. העניין הוא הרבה יותר עסקי. המחלקות הגדולות בחברות התרופות הם המחלקה המשפטית, מחלקת יח"צ ותעמולה רפואית, לובי, ושאר מיני חזירויות למיניהם שתפקידם הוא מיקסום הרוחים. למחלקת המחקר ופיתוח יש נפח די מצומצם ברוב החברות.
כפי שכבר אמרתי, אני לא רואה איך המצב הזה יכול להשתנות. כנראה שעם זה נצטרך איכשהו לחיות.
שם הכותב * 
נושא ההודעה *   
תוכן ההודעה
קבצים מצורפים (pdf,doc,zip,jpg,gif)


 
 
RSS