פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

 


איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

פורום

מתמודדים עם גושה? אתם לא לבד!
בפורום תמצאו המון חברים במצב בריאותי כמוכם,
שמבינים אתכם וישמחו לייעץ, לדבר ולשתף אתכם מניסיונם.
בנוסף, אתם מוזמנים להיוועץ במומחים מובילים בתחומי רפואת הגושה שנמצאים כאן בשבילכם.
נשמח שתהיו חלק מקהילה פעילה ותומכת,
כי יחד יש לנו יותר כח.
טיפה על מנהלי הפורום:
פרופ' ארי זימרן-
 נשוי + 2 + שלושה נכדים.מומחה ברפואה פנימית ועוסק במחלת גושה על כל היבטיה משנת 1986. מנהל יחידת גושה במרכז הרפואי "שערי-צדק", שהיא המרפאה הגדולה מסוגה בעולם למעקב ולטיפול בחולי גושה, תוך מתן מענה גם לזוגות צעירים ואחרים בתחום היעוץ הגנטי למחלה זו.

גיל ברדה (אנוכי) -
בן 45 נשוי ואב לשניים, מומחה השקעות והגנות למשפחה, מתגורר בהוד השרון. מתנדב , חבר הנהלת העמותה ומנהל אתר העמותה הישראלית לגושה. 
כמנהל אתר העמותה אני עונה לשאלות המגיעות לאתר בנושא מחלת הגושה תוך כדי התייעצות עם צוות המומחים של העמותה.
 
 
 

שלום גיל
ותודה על הלינקים שהבאת. עיינתי בהם ויש שם אכן דברים מעניינים. החולים המסכנים שממשלתם אינם ממנת את הטיפול, מחזקים בדיוק את דברי. חברות התרופות עם המחירים השערורייתים שלהם, מוציאות למעשה חולים להורג ע"י אי מתן נגישות לטיפול. עבור החולה הלא מטופל, 20 שנה של השגיות בעולם הגושה, אינם משנים דבר. הוא נשאר שם במשבצת א' בלתי מטופל.
ואני מחחינתי רוצה לסיים כאן את הדיון הזה. אמרתי את דברי והדיון הזה התחיל להתגלגל מבחינתי למקומות שבכלל לא רציתי להגיע אליהם. התחלתי את הדיון במשאלת לב שביום מהימים, תרים מי מחברות התרופות את הכפפה, ותיצר את האנזים במחיר שפוי ונגיש לכל חולה בארץ ובעולם. אני עומד מאחורי דברים אלה ואיני חוזר מהם.
אני גם מבקש להתנצל בפני מרפאי הגושה בארץ, אם מישהו מהם נפגע מהם, פרופסור זימרן או מישהו אחר, לא הית לי כוונה לפגוע. אתם עושים מלאכת קודש.
תודה.
שם הכותב * 
נושא ההודעה *   
תוכן ההודעה
קבצים מצורפים (pdf,doc,zip,jpg,gif)


 
 
RSS