פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

 


איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

פורום

מתמודדים עם גושה? אתם לא לבד!
בפורום תמצאו המון חברים במצב בריאותי כמוכם,
שמבינים אתכם וישמחו לייעץ, לדבר ולשתף אתכם מניסיונם.
בנוסף, אתם מוזמנים להיוועץ במומחים מובילים בתחומי רפואת הגושה שנמצאים כאן בשבילכם.
נשמח שתהיו חלק מקהילה פעילה ותומכת,
כי יחד יש לנו יותר כח.
טיפה על מנהלי הפורום:
פרופ' ארי זימרן-
 נשוי + 2 + שלושה נכדים.מומחה ברפואה פנימית ועוסק במחלת גושה על כל היבטיה משנת 1986. מנהל יחידת גושה במרכז הרפואי "שערי-צדק", שהיא המרפאה הגדולה מסוגה בעולם למעקב ולטיפול בחולי גושה, תוך מתן מענה גם לזוגות צעירים ואחרים בתחום היעוץ הגנטי למחלה זו.

גיל ברדה (אנוכי) -
בן 45 נשוי ואב לשניים, מומחה השקעות והגנות למשפחה, מתגורר בהוד השרון. מתנדב , חבר הנהלת העמותה ומנהל אתר העמותה הישראלית לגושה. 
כמנהל אתר העמותה אני עונה לשאלות המגיעות לאתר בנושא מחלת הגושה תוך כדי התייעצות עם צוות המומחים של העמותה.
 
 
 

לעמר היקרה -טיפולים
הי עמר
רצ"ב תשובתו של פרו'פ זימרן
"

טיפולי הבית במחלת גושה החלו באופן פרטני כבר בשנת 1991, זמן קצר (כמה חודשים) לאחר התחלת השימוש באנזים  CEREDASE – האנזים הראשון שניתן לחולי גושה, ואשר הופק משליות נשים; התחלנו בטיפולי בית לאחר שהתרשמנו מבטיחות התכשיר, בעת שהרפואה המודרנית איפשרה טיפולים ביתיים בדיאליזה, בעירויי דם ובאנטיביוטיקות תוך-ורידיות – כל אלה בראש וראשונה למען שיפור איכות החיים של החולים, שבאותה עת טופלו שלוש פעמים בשבוע .

כיום הטיפול הביתי הוכח כבטוח בכל שלושת האנזימים הרקומביננטיים הקיימים בשוק – מאות חולים בארץ ובעולם טופלו באלפים רבים של עירויי אנזימים לגושה ולמחלות ליזוזמליות אחרות, בבטיחות חסרת תקדים ובישראל – בנוחות שאין שנייה לה: חברות התרופות ממנות הטיפול הניתן בדרך כלל ע"י אחיות טיפול בית מנוסות בהחדרת עירויים (או ע"י רופאים, או במיעוט המקרים על ידי בני משפחה, חברים וכיו"ב) במועד הנוח לחולה, ותורמות לא רק לשיפור איכות החיים, אלא גם מהוות איש-קשר בין המטופל והמרכז הרפואי בו מתנהל המעקב הרפואי.

בישראל הנוהג הוא ששלושה העירויים הראשונים מתבצעים במרכז הרפואי ומהרביעי בדרך כלל המתן התוך-ורידי של האנזים עובר לבית. למדנו שקבלת הטיפול בבית מעלה את היענות החולים לטיפול לכמעט 100% ובכך תורמת פן נוסף להגברת התועלת שבטיפול, בו חשוב הרצף הטיפולי. בשני האנזימים החדשים יותר (ויפריב ואלילייזו) אף טופלו חולים בבית כבר בתקופת הניסויים הקליניים,

 

"
בברכה
גיל ברדה
מנהל אתר ופורום
העמותה הישראלית לגושה
שם הכותב * 
נושא ההודעה *   
תוכן ההודעה
קבצים מצורפים (pdf,doc,zip,jpg,gif)


 
 
RSS