פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

 


איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

פורום

מתמודדים עם גושה? אתם לא לבד!
בפורום תמצאו המון חברים במצב בריאותי כמוכם,
שמבינים אתכם וישמחו לייעץ, לדבר ולשתף אתכם מניסיונם.
בנוסף, אתם מוזמנים להיוועץ במומחים מובילים בתחומי רפואת הגושה שנמצאים כאן בשבילכם.
נשמח שתהיו חלק מקהילה פעילה ותומכת,
כי יחד יש לנו יותר כח.
טיפה על מנהלי הפורום:
פרופ' ארי זימרן-
 נשוי + 2 + שלושה נכדים.מומחה ברפואה פנימית ועוסק במחלת גושה על כל היבטיה משנת 1986. מנהל יחידת גושה במרכז הרפואי "שערי-צדק", שהיא המרפאה הגדולה מסוגה בעולם למעקב ולטיפול בחולי גושה, תוך מתן מענה גם לזוגות צעירים ואחרים בתחום היעוץ הגנטי למחלה זו.

גיל ברדה (אנוכי) -
בן 43 נשוי ואב לשניים, סוכן פנסיוני ומתכנן פיננסי בכיר מתגורר בהוד השרון. מתנדב , חבר הנהלת העמותה ומנהל אתר העמותה הישראלית לגושה. 
כמנהל אתר העמותה אני עונה לשאלות המגיעות לאתר בנושא מחלת הגושה תוך כדי התייעצות עם צוות המומחים של העמותה.
 
 
 

תשובה לאור
אור שלום, 
גם אני חולה, שילוב די קשה של מוטציות (נדמה לי שהשתיים האלה). להבדיל מאחרים שהגיבו, אני מבוגר יותר והתרופה הגיעה לעולם רק כשהייתי בן 25, עד אז סבלתי נזקים די קשים בטחול ובעצמות. מאז אני מטופל בתרופה, והנזקים נעצרו. למרות זאת שירתתי בצבא (כמתנדב) קרוב לתשע שנים, ואני עובד כבר הרבה שנים בעבודה מאד מעניינת, שכוללת נסיעות למקומות מרתקים ברחבי העולם ועוד. 
ילדים רבים שנולדים כיום, גם אם הם חולים ואפילו במוטציות הקשות, נבדקים באופן סדיר וברגע שהם מתחילים להיות סימפטומטיים (לגלות סימנים של המחלה), מתחילים לקבל טיפול שלמעשה הופך אותם לבריאים = מחליף את האנזים החסר. זה אומר הזרקה לווריד פעם בשבועיים, אבל בכל היבט אחר - הם בריאים לגמרי. 
מחלת גושה היא בין הראשונות (אולי הראשונה) שיש לה טיפול, (כיום כבר מספר טיפולים מתחרים), והוא אפקטיבי. 
בקיצור - לומר שאלה חיים קשים - לא הייתי אומר. 
ודאי תשמע את הדברים גם מפרופ' זימרן. 
בהצלחה בכל החלטה שלכם. 
ר. 
שם הכותב * 
נושא ההודעה *   
תוכן ההודעה
קבצים מצורפים (pdf,doc,zip,jpg,gif)


 
 
RSS