פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

איך את/ה מקבל/ת את הטיפול לגושה
קבלת הטיפול בבית חולים
טיפול בבית בעזרת אחות
טיפול עצמי בעזרת מראה או בני הבית
אני לא מקבל/ת טיפול
הצבע
לרשימת כל הסקרים

פרופיל

פרופיל העמותה

העמותה הישראלית לגושה נוסדה בשנת 1991 על ידי קומץ חולים ובני משפחותיהם בתמיכה ושיתוף של פרופ' ארי זמרן ממרכז רפואי שערי צדק.

בראש העמותה התייצבה עו"ד דורית לוי, אמה של יעל, חולת גושה. המטרה הראשונה שהעמותה הציבה לעצמה הייתה השגת הטיפול האנזימי החלופי אשר היה בפתח אך רחוק מידי החולים.

פעילות אינטנסיבית של העמותה על דעת הקהל במדיה וקרב מקבלי החלטות הביאה לכך שבשנת 1995 עם החלת חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל מחלת גושה הוקרה בין חמשת המחלות הקשות אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק. פעולה זו אפשרה לכל חולה גושה בישראל לקבל טיפול במסגרת החוק במידה והוא צריך אותו.

בסעיף 21 לחוק מופיע " טיפול במחלת גושה" ( עפ"י קביעת ועדה מקצועית) כחלק משירותי הבריאות להם זכאים תושבי ישראל.

בעלי תפקידים:

יו"ר העמותה - גיל פארן. 050-3298162

מזכיר וגזבר העמותה- צביקה ארטן.0528-456795

יועצת משפטית - עו"ד דורית לוי טיילר0522-442646

אחראי קשר עם חברות התרופות- דדי אוחנה 050-5213820

אחראי קשרים בינלאומיים - יוסי כהן 052-2655018

מנהל אתר ופורום העמותה- גיל ברדה.0508-355230

אחראית ארגון אירועים - יעל עדיני .0523-475163

עורכי עיתון העמותה- הגושיתון- ניטה וראול אסיף. 0522-885254

ועדת ביקורת -דולי ברדצ'בסקי.0525-522130

חברים נוספים - יורם מילר וסיוון גולדברג



מטרות העמותה :
  • לענות על בעיות חולי הגושה כקבוצה וכפרטים.
  • לייצג את האינטרסים של חולי הגושה בפני הרשויות השונות בארץ.
  • לספק מידע לחולים ובני משפחותיהם על חידושים ועדכונים בנושא המחלה.
  • להפיץ מידע בנושא מחלת הגושה והטיפול בה בקרב מוסדות, מטפלים ומרפאים למיניהם.
  • להוות גורם תומך ומלכד לחולים ובני משפחותיהם.
  • לתמוך בתהליכים ומחקרים שיכולים לקדם את הטיפול בחולי הגושה בארץ.
    לשמור על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות ושינויים בגישה וטיפול בחולי גושה.

פעילויות שמקיימת העמותה:

  • כנס חולים תקופתי - שנתי
  • הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון"
  • תמיכה וייעוץ טלפוני .
  • הסברה בקרב מטפלים ורוקחים - הרצאות והפצת מידע
  • חברות ותפקיד פעיל בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A
  • ארגון פעילויות שונות לשיפור איכות החיים של החולים.
  • הפצת מידע מעודכן במסגרת אינטרנט.

 

 

 

 

 

פרטי קשר:
העמותה הישראלית לגושה
כתובת: ת.ד 33814 חיפה מיקוד:31338
טלפקס: 04-9504403

 

 

RSS