בראש העמותה התייצבה עו"ד דורית לוי, אמה של יעל, חולת גושה. המטרה הראשונה שהעמותה הציבה לעצמה הייתה השגת הטיפול האנזימי החלופי אשר היה בפתח אך רחוק מידי החולים.
פעילות אינטנסיבית של העמותה על דעת הקהל במדיה וקרב מקבלי החלטות הביאה לכך שבשנת 1995 עם החלת חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל מחלת גושה הוקרה בין חמשת המחלות הקשות אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק. פעולה זו אפשרה לכל חולה גושה בישראל לקבל טיפול במסגרת החוק במידה והוא צריך אותו.
בסעיף 21 לחוק מופיע " טיפול במחלת גושה" ( עפ"י קביעת ועדה מקצועית) כחלק משירותי הבריאות להם זכאים תושבי ישראל.
בעלי תפקידים:
יו"ר העמותה - יוסי כהן.0522-655018
מזכיר העמותה- צביקה ארטן.0522-856795
אחראית צוות כספים וקשרי חו"ל - עו"ד דורית לוי טיילר0522-442646
מנהל אתר העמותה- גיל ברדה.0508-355230
אחראים עיתון העמותה- הגושיתון- ניטה אסיף-בת חן עשור וראול אסיף. 0522-885254
אחראי צוות הקשר עם החבר והקשר עם חברות התרופות-גיל פארן. 050-3298162
ועדת ביקורת - אודי עדיני, דולי ברדצ'בסקי.0525-522130
דדי אוחנה
אחראית צוות אירועים - יעל עדיני .0523-475163
פעילויות שמקיימת העמותה: כנס חולים תקופתי - שנתי הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון" תמיכה וייעוץ טלפוני . הסברה בקרב מטפלים ורוקחים - הרצאות והפצת מידע חברות ותפקיד פעיל בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A ארגון פעילויות שונות לשיפור איכות החיים של החולים. הפצת מידע מעודכן במסגרת אינטרנט.