פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

קישורים בנושא הגושה

 
העמותה האנגלית למען חולי גושה
אתר העמותה האנגלית מכיל מידע עדכני בכל הנוגע למחלת הגושה, הטיפול בה ופעילויות בין לאומיות בשטח המחלה. רוב החומר מוגש באנגלית , אך קיימים מאמרים בשפות שונות , רוסית , ספרדית ועוד... האתר מקושר לאתרים של עמותות נוספות בכל העולם. כמו כן ניתן למצוא מידע לגבי פעילות ה"ברית האירופית של עמותות חולי גושה " European Gaucher Alliance (E.G.A) .

 
 

 
עמותת החולים מארה"ב
אתר העמותה האמריקאית מפרט על פעילות התמיכה והטיפול הנעשית בארה"ב שפת האתר היא אנגלית.

 
 

 
EGA -European Gaucher Alliance
 משמש כארגון גג לעמותות חולי הגושה באירופה ובעולם ומייצג את האינטרסים של חולי הגושה ברחבי אירופה ובעולם. העמותה הישראלית חברה ב-EGA והיא בין המדינות המובילות את מדיניות הברית האירופית, יחד עם אנגליה, גרמניה ודנמרק.
 
 

 
אתר של קרן מחקר גושה לילדים
אתר אמריקאי ששם לפניו לגייס כסף למחקר על מחלת הגושה אצל ילדים. באתר הסברים על המחלה , הסימפטומים סיפורים אישיים ועל המחקר עצמו

 
 

 
פורום של חולי גושה באתר ידיעות אחרונות
הפורום הזה מיועד לחולי גושה, לבני משפחה ולכל מי שמתעניין (למשל, בעקבות ביצוע בדיקות גנטיות) ומטרתו היא לענות על שאלות במגוון תחומים, רפואיים ואחרים. כמו-כן נעלה נושאים שונים לדיון לצורך הגברת מודעות, החלפת מידע וקידום עניינים שונים החשובים לקהילת חולי הגושה.

 
 

 
האתר של עמותת צעדים עמותה למען פגועי ומושתלי מפרקים (ע"ר)
אודות עמותת "צעדים" אנחנו, חברי עמותת צעדים, אנשים מוגבלים בתנועה ובתפקוד היום-יומי, כתוצאה מנזקים הרסניים של מחלות, השתלת מפרק/ים היא הפתרון היחיד לנזקים קשים אלה. בעמותה רשומים בני גילאים שונים, חלקם הגדול הם צעירים שעברו מספר השתלות מפרקים. מטרותינו הן: *תיקון עיוותים בחוק למימוש זכויותינו. *שיפור הטיפול הניתן על ידי הגורמים המטפלים בנו. *בניה ועדכון שוטף של מאגר מידע רפואי, סיעודי, שיקומי,משפטי וקהילתי. *בניית מערך תמיכה בקרב אוכלוסיית פגועי ומושתלי מפרקים ומשפחותיהם. *הסברה למען הכרה והבנה של המוגבלות/נכות המיוחדת שלנו בקרב הגורמים המטפלים. *שיתוף פעולה עם עמותות וארגונים העוסקים בנושא מוגבלות/נכות בארץ ובחו"ל.


 
RSS