פייסבוק     צור קשר  |   פורום  |   הרשמה לדיוור

כנס 2012 PARIS

 
ליחצו על התמונה לחוברת סיכום הכנס באנגלית (כל ההרצאות כל הסיכומים וכל המשתתפים)
 
הי חברים J

 ביוני השנה 2012 , נסענו נציגי הנהלת העמותה (יו"ר העמותה יוסי כהן, גיל פארן, דדי אוחנה וגיל ברדה -אנוכי) לכנס ה- EWGGDבפריס.

מה זה, בעצם, כנס ה- ) EWGGD Eurpean Working Group on Gaucher Disease)

מדובר בכנס דו שנתי של רופאים מומחים בגושה וחוקרים  מכל המדינות ומכל סקטורי הרפואה השונים: דם, הדמיה, אורטופדיה, נציגי צוותי טיפולי הבית של האחיות ועוד, מחליפים אינפורמציה וממצאים במצגות על ניסויים ומחקרים,  שערכו בנושא הגושה בשנתיים האחרונות.

בשולי EWGGD  מתקיים מפגש של ה- EGA  (ארגון הגושה האירופאי (–  European Gaucher Alliences-) קבוצת נציגי הנהלות עמותות החולים מכל רחבי העולם (אירופה בעיקר), שנפגשים אחת לשנתיים  לסיעור מוחות על ענייני גושה.למשל: אופן ההתמודדות עם רגולציה של ממשלות בנוגע לאישורי תרופות במדינות השונות, קשיים טכניים בקבלת תרופות, יחס חברות התרופות, חוסרים וניסיון לאחד כוחות בהתמודדות עם הגושה.

ה-EGA  שותף בארגון כנס ה-EWGGD.

טיפה על ארגון הEGA המופלא

מדובר בארגון אירופאי, המאחד 34 חברים נציגי עמותות חולים ממדינות שונות - אוסטריה, בלגיה, בוסניה והרצגובינה, בולגריה, דנמרק, אסטוניה, פינלנד, צרפת, גרמניה, יוון, אירלנד,ישראל (כמובן J), איטליה, ירדן, לטביה, מקדוניה, מקסיקו, הולנד, נורבגיה, פולין, ליטא, צ'כיה, רומניה, רוסיה, סרביה, סלובקיה, סלובניה, דרום אפריקה, ספרד, שבדיה, שוויץ, אוקראינה, אנגליה וארה"ב.

למרות שה - EGA הינו ארגון אירופאי, ישראל חברה בו והארגון תמיד דואג לחולי גושה ולקבוצות מכל חלקי העולם.

יו"ר העמותה שלנו מר יוסי כהן מכהן גם כחבר בהנהלת ה-  EGA-  כבוד!

מה היה בכנס ה- EWGGD ה-10

הכל התחיל בשדה התעופה בן גוריון ... ביום רביעי ה-27.6.12 , שעות הבוקר המוקדמות, הוא התמלא באנשי משפחת הגושה מכל הארץ ... רופאים מומחים מ-3 מרכזי הגושה בארץ (שערי צדק, רמב"ם ותל השומר) ,רופאים ואנשי צוות ממרפאות העזר (דם, הדמיה, אורטופדיה) של בתי החולים, נציגי חברות התרופות – פרוטליקס, ג'נזיים ושייר (ע"י מדיסון) ואנחנו, נציגי העמותה. ההרגשה הייתה כאילו ערכנו כנס של העמותה במטוס J.

 

נחתנו בפריס, ומשם נסענו למלון שבו נערך הכנס ובו השתכנו.

בערב, התכנסו כל אורחי הכנס מכל העולם לארוחת ערב משותפת במלון. המשלחת הישראלית הייתה המשלחת הגדולה והמפוארת מכולן. האווירה הייתה של חברים שלא התראו שנתיים. כולם מכירים את כולם משנים קודמות וגם הכרויות חדשות של רופאים חדשים, עמותות גושה במדינות חדשות, נציגי חולים חדשים ועוד.
 

*מפגש האורחים בכנס וגם קצת כדורגל בין לבין.

הרצאות, הרצאות, הרצאות.

יום חמישי בבוקר 8:30 זה מתחיל...

כל יום חולק לשישה חלקים, בכל חלק היו הרצאות ומצגות מקצועיות של רופאי המטולוגיה, אורטופדיה, חוקרים ועוד רופאים מומחים בהתמחויות שונות.
 

*פרופ' ארי זימרן מנהל מרפאת הגושה בשערי צדק פותח את הכנס

 

בין הנושאים עליהם דנו היו:

  • גושה סוג 3.
  • ארגון הגושה האירופאי.
  • אימונולוגיה.
  • אבחון וניטור.
  • הכרת המומחים.
  • מחלות עצם.

     

    *ד"ר PhD דבורה אלשטין משערי צדק מציגה תוצאות מחקר בנושא העצם

     

     

     

     

    • טיפולי הבית.

      *ענת עוז מחברת מדיסון פותחת את חלק המצגות בנושא הטיפול האישי.

       

      • מחקרי תרופות חדשות.
      • מחלת פרקינסון.
      • גישות לטיפול חדש.

         

        חלק חשוב נוסף היה הצגת הפוסטרים.

        בתוך אולם גדול הוצגו פוסטרים גדולים ובהם תוצאות של מחקרים שנעשו על נושאים שונים שקשורים לגושה. 44 פוסטרים עם גרפים והמון אינפורמציה מחקרית.

         

        כאורח הכנס, כנציג העמותה הישראלית, אציין כי היו הרצאות מאוד מעניינות ומרתקות, כמובן שהיו גם הרצאות עם הרבה מינוחים רפואיים, שפנו יותר לאוכלוסיית הרופאים.

         

        בכנס פגשתי את וסנה –בחורה צעירה ממקדוניה.

        את וסנה הכרתי לפני  כ-שלוש שנים, כשנכנסה לדף שלנו בפייסבוק וכתבה שהיא גילתה זה עתה שהיא חולת גושה והיא לא יודעת מה לעשות.

        להוריה לא סיפרה מאחר שלא רצתה להדאיגם. היא חשבה בזמנו שהיא היחידה בכל מקדוניה שיש לה גושה ושאין בממשלה תקציב לספק את התרופה עבורה.

        כיום, וסנה מובילה מאבק תקשורתי במקדוניה מול הממשלה ומייצגת  מספר חולי גושה ממדינתה.

        וסנה מקבלת טיפולי חמלה מחברת התרופות אך רוצה לדאוג גם לחבריה שלא מקבלים טיפול.

         

        צריך לדעת שלא בכל העולם יש מימון של המדינה לטיפול רופאי עבור חולי הגושה. דבר זה מחדד את הצורך בעמותה מגובשת, מאוחדת וחזקה שתשמור על האינטרסים ותייצג נאמנה את הצרכים והמטרות של חולי הגושה.

         

        בסוף היום האחרון היתה הצבעה, שבה הוחלט היכן יתקיים המפגש הבא (שיתקיים ב-2014) המועמדים הסופיים לאירוח היו, בין היתר, רוסיה וישראל (ד"ר חנה רוזנבאום ממרכז רפואי רמב"ם).

        הרוב החליט ---    ישראל (!) ----  גאווה גדולה הציפה את ליבנו.

         

         

         

         

         

         

        זהו נגמר ... לאחר דברי סיכום וחיבוקים, כל באי הכנס נפרדו זה מזה וכל אחד חזר למדינתו.

         

        עבורי, זו הייתה חוויה מדהימה. הכרתי עוד אנשים נפלאים ממשפחת הגושה העולמית, אנשים איתם אני שומר על קשר דרך דף העמותה בפייסבוק ודרכם אני מבין מה קורה במדינות השונות בנושא הגושה.

         

         

      •  

        * (בסדר השעון ) פרופ' ארי זימרן (שע"צ), יעל האחות ,ד"ר חגית בריס (תה"ש), מעיין וגלית.

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

      •  

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

         

       

       

       

       

RSS