כניסה ישירה לפורום
	The Association Profile in English   פרופיל העמותה     העמותה הישראלית למען חולי גושה נוסדה בשנת 1991 על ידי קומץ חולים ובני משפחותיהם בתמיכה ושיתוף של דר' ארי זמרן ממרכז רפואי שערי צדק. בראש העמותה התייצבה עו"ד דורית לוי, אמה של יעל, חולת גושה. המטרה הראשונה שהעמותה הציבה לעצמה הייתה השגת הטיפול האנזימי החלופי אשר היה בפתח אך רחוק מידי החולים. פעילות אינטנסיבית של העמותה על דעת הקהל במדיה וקרב מקבלי החלטות הביאה לכך שבשנת 1995 עם החלת חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל מחלת גושה הוקרה בין חמשת המחלות הקשות אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי החוק. פעולה זו אפשרה לכל חולה גושה בישראל לקבל טיפול במסגרת החוק במידה והוא צריך אותו. בסעיף 21 לחוק מופיע " טיפול במחלת גושה" ( עפ"י קביעת ועדה מקצועית) כחלק משירותי הבריאות להם זכאים תושבי ישראל. בעלי תפקידים: יו"ר העמותה הזמנית- עו"ד דורית לוי טיילר0522-442646 מזכיר העמותה- צביקה ארטן.0522-856795 אחראי צוות הקשר עם החבר והקשר עם חברות התרופות-גיל פארן057-8189240. אחראי צוות כספים וקשרי חו"ל - יוסי כהן.0522-655018 אחראית צוות טיפולי בית - דולי.0525-522130 אחראי עיתון העמותה- הגושיתון- ראול אסיף. 0524-709254 אחראית צוות אירועים - יעל עדיני .0523-475163 מנהל אתר העמותה- גיל ברדה.0508-355230 אחראי צוות קשר עם מרכזים רפואיים- ניב גולד. 0509-015330     מטרות העמותה : לענות על בעיות חולי הגושה כקבוצה וכפרטים. לייצג את האינטרסים של חולי הגושה בפני הרשויות השונות בארץ. לספק מידע לחולים ובני משפחותיהם על חידושים ועדכונים בנושא המחלה. להפיץ מידע בנושא מחלת הגושה והטיפול בה בקרב מוסדות, מטפלים ומרפאים למיניהם. להוות גורם תומך ומלכד לחולים ובני משפחותיהם. לתמוך בתהליכים ומחקרים שיכולים לקדם את הטיפול בחולי הגושה בארץ. לשמור על קשר עם עמותות אחרות בעולם כמקור מידע לגבי התפתחויות ושינויים בגישה וטיפול בחולי גושה. פעילויות שמקיימת העמותה: כנס חולים תקופתי - שנתי הפצת מידעון תקופתי - "גושיתון" תמיכה וייעוץ טלפוני . הסברה בקרב מטפלים ורוקחים - הרצאות והפצת מידע חברות ותפקיד פעיל בהובלת הברית האירופית של עמותות למען חולי גושה E.G.A פרוייקט טיפולי בית בשיתוף עם חברת ג'נזיים ארגון פעילויות שונות לשיפור איכות החיים של החולים. הפצת מידע מעודכן במסגרת אינטרנט.