פרופיל העמותה

העמותה הישראלית לגושה נוסדה בשנת 1991 על ידי קומץ חולים ובני משפחותיהם בתמיכה ושיתוף של פרופ' ארי זמרן ממרכז רפואי שערי צדק.
בראש העמותה התייצבה עו"ד דורית לוי טילר אמה של יעל, חולת גושה. המטרה הראשונה שהעמותה הציבה לעצמה הייתה השגת הטיפול האנזימי החלופי על חשבון קופות החולים אשר היה בפתח אך רחוק מידי החולים.
פעילות אינטנסיבית של העמותה על דעת הקהל במדיה וקרב קשה בכנסת ומול מקבלי החלטות הביאו לכך שבשנת 1995 עם החלת חוק בריאות ממלכתי במדינת ישראל מחלת גושה הוכרה בין חמשת המחלות הקשות אשר הטיפול בהן מכוסה על ידי קופות החולים על פי החוק. תוצאה זו אפשרה לכל חולה גושה בישראל הזקוק לכך - לקבל טיפול. 
בסעיף 21 לחוק מופיע "טיפול במחלת גושה" (עפ"י קביעת ועדה מקצועית) כחלק משירותי הבריאות להם זכאים תושבי ישראל.
 

בעלי תפקידים

יו"ר העמותה - שמרת שורץ | 052-8443344  
סגן יו"ר העמותה - סיון גולדברג | 054-7742400
עו"ד דורית לוי טיילר - 052-2442646
גזבר העמותה – צביקה ארטן | 052-8456795
מנהל תחום יחסים בינלאומיים | דר' יורם מילר - 050-3555114
רו"ח דולי ברדצ'בסקי - 050-6226272
יעל עדיני - 052-3475163
ניטה וראול אסיף -  052-2885254
אסף קושניר - 054-3154186
דדי אוחנה - 050-5213820
 
 

מטרות העמותה

• לענות על צרכי כלל חולי הגושה כקבוצה וכפרטים, ולהוות גורם מלכד למשפחת הגושה בארץ.
• לייצג את האינטרסים של חולי הגושה בפני הרשויות השונות בארץ
• להוות גוף מקשר בין קהילת הגושה למרפאות, ארגוני הבריאות, חברות התרופות, ולעמותות וארגונים מקבילים בארץ ובעולם 
• לספק ולהנגיש מידע לחולים ובני משפחותיהם על חידושים ועדכונים בתחום
• לתמוך בתהליכים ומחקרים שיכולים לקדם את הטיפול בחולי הגושה בארץ
• להתמיד ולשמור על מעמדה של ישראל כגורם בעל השפעה בארגון הגושה הבינלאומי וארגונים נוספים בארץ ובעולם. 
 

פעילויות שמקיימת העמותה

  • קשר שוטף בין החולים, המרפאות וחברות התרופות
  • כנסים ומפגשים
  • תמיכה, ליווי וייעוץ אישי לקהילת הגושה
  • ייצוג העמותה למול ארגון הגושה הבינלאומי וארגונים דומים בארץ ובחו"ל 
  • פעילות שוטפת לשיפור איכות החיים ומיצוי זכויות החולים בישראל כולל שינוי תפיסת המחלה על כל מרכיביה בעיני החולים, משפחותיהם, ארגוני הבריאות, המוסדות הממשלתיים והציבור